第28回難病対策委員会を傍聴

DSCF03221月17日に東京交通会館において開催された、厚生科学審議会疾病対策部会第28回難病対策委員会を傍聴致しました。委員のうちの過半数と、厚生労働省健康局から6名、児童家庭局母子保健課から1名の方の出席のもとで、話し合いが行われました。本日は、これまでの議論をふまえて、難病手帳(カード)(仮称)のあり方、難病対策の改革について(提言)の素案が示され、この内容についての検討が行われました。

昨日、政府は障害者総合支援法の政令を閣議決定し、福祉サービスを受けられるようになる130の疾患を指定しました。障害者の範囲に新たに難病を追加することになっていましたが、130の疾患に限定されますので、それ以外の患者は再び「制度の谷間」に置かれることになります。本日の難病対策委員会でも、「4月から施行される障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲について、当面は現在の居宅生活支援事業の対象疾患で施行した上で、新たな難病対策の医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討をふまえ、見直しを行うものとする」としました。課題にはありましたが、質問や議論が出されることはありませんでした。指定された130の疾患以外の患者さんもたくさん傍聴に来られていましたが、失望を隠し切れませんでした。

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