12月の難病当事者のための勉強会

DSCF028912月17日に明治学院大学の会議室において、「難病当事者による難病当事者のための勉強会」を致しました。明治学院大学社会学部の茨木尚子先生、山梨学院大学の竹端寛・元内閣府障がい者制度改革推進会議総合福祉法部会委員、難病当事者4名が参加し、テレビ東京と毎日新聞の方が取材に来られました。

先月の勉強会以降、難病対策委員会と二回の小児慢性特定疾患児への支援のあり方に関する専門委員会が開催され、その報告から始め、今後の「制度の谷間」の問題について話し合いました。12月6日の難病対策委員会において、障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲は、国に指定された130の難病+関節リウマチという案が提示されました。来年の通常国会には難病対策基本法案が提出される予定です。今後の対策として、難病の方の自立生活を促すことや、難病当事者の生活のしづらさの実例を集めることが必要であり、年明けには助成金などを申請して調査を始めることになりました。

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