東久留米の障害者福祉を語る市民のつどいに出席

DSCF028112月8日に東久留米市さいわい福祉センターで開催された、「東久留米の障害者福祉を語る市民のつどい2012」に出席致しました。毎年恒例の、地元の障害者福祉関係の方々が集まる年一回のこの集いは、2002年から続います。10人くらいの小さな集まりですが、出席した方々は熱い思いを持って福祉に取り組んでおられます。きょうされん全国事務局長からは「ズバリ! 障害者制度改革の到達点と課題」と題して、きょうされん東京支部副会長からは「東久留米の障害者福祉 この一年」と題する報告をして頂き、私は「制度の谷間をつくらないで この激動の一年」と題する報告を致しました。

NPOの名称に筋痛性脳脊髄炎を採用したことは、大きな一歩であったのではないかという意見が多く聞かれました。色々なメディアで取り上げられてきましたし、アメリカの専門医を招いてのシンポジウムを開催するなど、大きく進歩したのではないかと思われたようですが、研究や医療体制は桁外れに遅れており、患者や家族の方々の協力がなければ成果は望めないという現実を報告致しました。どうして30万人も患者がいるのに、本当に患者のために働こうという医師が少ないのかという当然の疑問の声があがりました。地元の方々とのこうしたつながりを、これからも大切にしていきたいと思っています。

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