第9回 患者と家族のつどい

DSCF025112月1日に第9回目の患者と家族のつどいを、いつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。雪が降りそうなほど寒い中を、沖縄県、栃木県からも参加していただき、患者さんが8名、家族の方が6名、総勢14名で開催致しました。いつものように自己紹介から始めましたが、障害者年金についての情報交換、家族から理解されない辛さ、介護をして下さっている方亡きあとの不安、病気により失職した事による経済的困窮などの声が聞かれました。

休憩を挿んで、11月のシンポジウムの資料をお配りしながら、ラップ先生から個人的に伺ったお話などをご紹介しました。ドイツ在住の患者さんにお会いして伺った情報もお話し、日本の研究と治療は桁外れに遅れている実態が分かったことをお伝えしました。政権交代も予想され、この厳しい状況の中で、患者や家族の方々の協力がなければ成果は望めないという現実について、意見を伺わせていただきました。

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