11月の難病当事者のための勉強会

11月19日に明治学院大学の会議室において、「難病当事者による難病当事者のための勉強会」を致しました。明治学院大学社会学部の茨木尚子先生、難病当事者4名(1名がスカイプ参加)が参加し、テレビ東京と毎日新聞の方が取材に来られました。

10月4日の「難病政策を考えるシンポジウム」以来の勉強会でしたが、第1&2回障害者政策委員会、第24、25&26難病対策委員会、第2回厚労省と患者団体との意見交換会、第2&3回小児慢性特定疾患児への支援のあり方に関する専門員会の報告から始め、今後の「制度の谷間」の問題について話し合いました。ここのところ頻繁に委員会が開かれ、大筋が見えてきましたが、もし障害者総合支援法の対象を人口の0.1%以下の稀少疾患に限定した場合の対応についても、意見交換致しました。重症患者だけが別名で難病指定されてしている疾患もある、身体障害者手帳3級でも福祉サービスを受けるための申請をすることができるなどの情報も得ました。

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