2回目の厚労省と患者団体の意見交換会

11月9日に厚労省において、厚生労働省と患者団体との難病対策に関する意見交換会が開催され、事務局の岩井と共に出席致しました。厚生労働省では、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会や副大臣を座長とする省内の検討チーム等で、難病対策の見直しを実施しています。見直しに当たって、患者団体からの意見を施策に反映するために直接に話を聞く機会として、この意見交換会は開催されました。呼びかけに応じた43団体から二人ずつと、厚労省より健康局長、健康局疾病対策課、社会・援護局障害保健福祉部企画課、児童家庭局母子保健課の方が出席されました。

健康局長の挨拶に続き、まず各患者団体から厚労省に対する要望などを、一団体3分で発言致しました。私達の会では、障害者総合支援法においては、障害者総合福祉部会の骨格提言に沿った方向性で障害の範囲を決め、福祉的支援の必要なすべての患者が、病名によらずに福祉サービスを受けられるようにして欲しいと訴えました。厚労省の難病対策における治療研究、医療費助成、福祉サービスの対象となる疾患を、人口の0.1%以下の稀少疾患に限定するのではないかという非常に強い危機感を持って臨みました。1月に対象の範囲を決定し、2月に関係機関に支援マニュアルを配布というスケジュールが発表されました。

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