カトリック新聞に「制度の谷間」の記事掲載

11月4日付けのカトリック新聞に、「難病患者窮状訴え~新制度の対象は一部のみ」 と題する記事で、10月4日の参議院会館でのシンポジウムを取り上げていただきました。障害者総合支援法の対象となるのは、わずか一部の難病等に限定される可能性が高く、こうした状況を憂いて「制度の谷間」におかれている患者の窮状を、4人の難病当事者が訴えました。国会議員やマスコミ関係者など130人以上が集まったことや、筋痛性脳脊髄炎の患者たちの1/4がほとんどど外出できないほど重症であるにも関わらず、身体障害者手帳を取得できたのは0.01%と推定され、介護や生活費等は親に頼らざるを得ない状況に追い込まれている現状を、訴えたことを書いていただきました。

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