参議院会館でのラップ先生の講演会

11月2日に、参議院会館の近くの和食レストランで歓迎会をした後、参議員議員会館において「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群はここまで解明された」と題する講演会を、アメリカの専門医であるチャールズ・ラップ先生を招いて開催いたしました。民主党の梅村聡厚生労働政務官にお部屋を予約して頂きました。

公明党の山本博司議員、自民党の上野通子議員、民主党の谷博之議員、共産党の田村智子議員が出席して下さいました。民主党の藤田一枝議員、吉田統彦議員、岡本充功議員、石毛えいこ議員、工藤仁美議員、森山浩行議員の秘書の方、自民党の野田聖子議員、松本純議員、公明党の江田康幸議員、高木美智代議員、大口善徳議員、みんなの党の柿沢未途議員、国民の生活が第一の姫井由美子議員、三宅雪子議員の秘書の方がお越し下さいました。

ラップ先生は、ME/CFSの徴候と症状、CFS は本当の病気である証拠、CFS はうつ病が原因ではないという証拠、アメリカでのこの病気の管理へのアプローチ、小児のCFSの5つの領域に絞って話されました。75~85%のCFSケースは、ウイルス性疾患あるいはインフルエンザに似た疾患罹患後に続いて突然に発症することや、回復するにはペースの調整が重要であることなどをお話くださり、頻繁に休憩し活動に制限を設けることの大切さを強調されました。病気についての説明のほかに、患者さんたちの生活上のアドバイスを豊富に提案して頂き、重症患者に必要なこともお話しして下さいました。

講演後には、アメリカで治験が進んでいるアンプリジェンの効果や、小児のME/CFSの予後が良好とされるのは体調が悪いことに対して慣れてしまうからではないかという質問、患者さんからはお困りの症状についての質問などが出されました。

休憩を挟んで、細田満和子副理事長より、患者の実態調査の報告をして頂きました。会員の方からの回収率は70%と高かったこと、殆どの方が強い疲労によって生活に支障がでていること、社会保障が十分ではないことなど、患者たちが経済的に困窮し、社会的に孤立している姿が浮かび上がってきました。また、自由回答欄にびっしり書き込まれた患者さん達の生の声も紹介していただきました。当日の司会は、東久留米市議会議員の白石玲子さんが務めて下さいました。

じかにアメリカの専門医の方とゆっくりお話をする機会に恵まれ、12月の患者と家族のつどいで分かち合うことが出来るのが楽しみです。このシンポジウムに合わせて、ニュージーランドのお医者様とイギリスの筋痛性脳脊髄炎協会の情報を翻訳して、小冊子を作成致しました。今後も世界の最新の情報を発信していきたいと思います。

広告