「医療タイムス」に制度の谷間のシンポジウムの記事

会員制週刊医療専門誌「医療タイムス」2012年10月22日号のタイムスリポート欄に、「制度の谷間で苦しむ人を救え!~難病当事者らがシンポジウムを開催」と題する記事を掲載して頂きました。10月4日に参議院会館で開催された「当事者のための難病政策を考えるシンポジウム」には、多くの国会議員やメディアがかけつけ、立錐の余地なく人が集まり熱気に溢れ、関心の高さを伺わせたものであったことを取り上げていただきました。4人の難病当事者がシンポジストとなり、それぞれの病気の抱える困難さを紹介。筋痛性脳脊髄炎の会理事長は、ME/CFSは稀少疾患ではなく、新しい障害者総合支援法において、数で決められてしまうのではないかという危惧を表明。「まずは暮らすことの困難さに着目し、病名の違いに関わらず支援を必要とする人が申請できるようにすること」を訴え、最後に参加者全員でアピールを 採択したことを書いて頂きました。

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