難病政策を考えるシンポジウムが大きく掲載

10月21日の朝日新聞の朝刊の生活面に「難病支援 実態で決めて~障害者総合支援法・病名で対象線引き」と題する記事が大きく掲載され、新法においても「制度の谷間」に取り残されるかもしれない患者は、危機感を募らせていることを取り上げていただきました。栃木県の筋痛性脳脊髄炎の患者はほぼ寝たきりで、家族の介護や家事の負担は重く、ヘルパー代が月10万円を超えることも続いていたのに、障害者手帳を申請しようとして窓口で門前払いされ、患者会の支援で最近ようやく認められました。こうした難病や慢性疾患の厳しい現状を知ってもらうため、患者たちは都内でシンポジウムを開催し、新法において制度の対象を病名で区切ると、制度の谷間は解消されず、「障害者福祉サービスの対象を症状の重さや生活の困難さで判断する仕組みにしてほしい」と訴えたことを掲載していただきました。

10月22日のしんぶん赤旗の「制度の『谷間』なくして~難病患者が社会生活送れるように」と題する記事の中で、国会内で難病患者がシンポジウムを開き、「制度の谷間をなくしてほしい」と訴えたことを大きく掲載していただきました。国内に30万人の患者がいるという筋痛性脳脊髄炎は、難病対策と障害者福祉のいずれの対象でもなく、「ほとんど一日中ベッドの中で過ごし、すべてのことに人手がいる」、「親が死んだ時が私も死ぬ時なのかな」などの患者の切実な声を紹介したことや、「暮らすことの困難さに着目して、障害名や病名の違いに関わらず支援を必要とする人すべてが申請できるようにしてほしい」と訴えたことを取り上げていただきました。総合福祉部会元部会長の佐藤久夫教授は、「骨格提言」の中で、障害種別や病名で区別せず、必要とする人が障害福祉施策を利用できるものと規定したことも紹介されました。

広告