10月18日にテレビ東京で「制度の谷間」の特集放送

10月18日の夕方5:05より、テレビ東京のアンサーで、「原因不明の”難病”~制度の谷間で生活する患者は・・・」と題して、8分くらいの特集番組を関東地方で放送して頂きました。難病は5000~7000あると言われていますが、国によって難病指定されているのは130疾患にすぎません。もともと国の難病指定は患者支援が目的ではなく、研究対象の病気を選ぶのが目的でした。来年4月に障害者総合支援法が施行され、一部の難病が加えられますが、病名で区切られる見通しです。国は市町村の現場を混乱させないためにも、病名を定める必要があると説明しています。

生活習慣病ではなく、主に小児で発症し、原因不明のⅠ型糖尿病の患者Aさんは、5歳で発症。一生インスリンの注射が必要で、打たないと2~3日で死亡するそうで、体調管理のために血糖値を1日5回計測。外出は週3日が限界で、仕事の翌日は著しい体力低下のためほとんど動けず、20時間ぐらい寝ることもあると言います。掃除をする体力がないため、数年間分のホコリがたまっていても、ヘルパーなどの福祉サービスも受けられず、「制度の谷間」に置かれ、ぎりぎりの生活。夫もⅠ型糖尿病で、月に5万円以上の医療費がかかるそうです。

かつてはフルマラソンに出るほどであった、慢性疲労症候群と線維筋痛症を併発している患者さん。症状が急速に悪化し、数ヶ月前からは電動車椅子でなければ外出できず、月4万円を自費でレンタルするのは辛いと言います。激しい疲労を感じる症状と痛みのため、1日のほとんどをベッドで過ごし、母親の助けなしでは生活できません。その母親が仕事を辞めれば、蓄えを食いつぶすしかなく、必要なサポートが得られると助かると語ります。

10月4日に「制度の谷間をなくす会」によるシンポジウムが参議院会館で開催されましたが、「体力の違いは目に見えないので、理解が得られにくく大きな壁になっている」、「必要なものはどんなものなのか、どういうことに苦しんでいるのか、何に困っているのかが出発点ではないか」、「病名ではなく、生活の実態を見て対象を判断して欲しい」と訴えました。

Ⅰ型糖尿病のAさんは、「これからの制度は、病名ではなく、何に困っているのかに着目してサービスを受けられるようにしてもらいたい」と話します。患者達は制度の谷間がなくなるまで声を上げ続けます。

しばらくの間は下記のURLからご覧いただけます。
http://www.tv-tokyo.co.jp/mv/newsanswer/lives/post_28826

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