難病政策を考えるシンポジウムが大きな反響を

NHKで放送されたことはすでにお伝えしましたが、10月5日の東京新聞の朝刊に、「病抱え生活 苦労訴え~必要な支援柔軟に」と題する記事が掲載され、10月4日に当事者が参議院議員会館でのシンポジウムを開催し、病を抱えながらの生活の厳しさを紹介し、来春施行される障害者総合支援法の問題点を提起したことを取り上げていただきました。このシンポジウムは、国の姿勢に危機感を抱く患者らが、政令で疾患が定められる前にこの問題を広く訴えるため、障害者福祉制度の対象からもれ、必要な支援を受けられない難病患者の苦しみを知ってもらうために企画されました。「既存の難病政策の枠組みを前提にせず、暮らすことの困難さを見て、必要な支援を申請できるようにしてほしい」、「これまで声をあげる事すらできずにいた患者さん達にも、その場を提供していきたい」と、当事者の声を救いあげる制度への改革を呼びかけた事を紹介していただきました。

10月5日のしんぶん赤旗に、「タニマーの困難知って~国会内難病政策考えるシンポ」と題する記事が掲載され、難病当事者で作る「タニマーによる制度の谷間なくす会」実行委員会主催の、難病政策を考えるシンポジウムが国会内で開催されたことを取 り上げていただきました。厚労省の難病対策委員会がまとめた中間報告に触れ、「患者数で対象を決めるのではないか」と危惧の念を述べたことや、「現行の障害福祉では、難病患者のニーズが反映されていない」、「暮らすことの困難さに着目して、障害名や病名の違いに関わらず支援を必要とする人が申請できるようにすることが求められる」ことを掲載していただきました。

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