「難病政策を考えるシンポジウム」に共感の輪が!

10月4日に参議員議員会館において、「タニマーによる、制度の谷間をなくす会」による「当事者のための難病政策を考えるシンポジウム~制度の谷間を越えて」が開催されました。

公明党の山本博司議員、自民党の上野通子議員、社民党の福島瑞穂議員、みんなの党の川田龍平議員、国民の生活が第一党の三宅雪子議員が出席して下さり、民主党の鈴木寛議員、加藤公一議員、足立信也議員、谷博之議員、吉田統彦議員の秘書の方、公明党の山本博司議員、江田康幸議員、高木美智代議員、共産党の田村智子議員、国民の生活が第一の中村哲治議員の秘書の方がお越し下さいました。

テレビ東京、NHK、朝日新聞、毎日新聞、東京新聞、信濃毎日新聞、しんぶん赤旗、カトリック新聞、「医療タイムズ」など多数の取材の方が、大阪、長野、佐賀からも来て下さり、障害者団体の方や患者・家族の方が、京都や栃木などからも駆けつけて下さいました。明治学院大学の12人の学生さんがボランティアでお手伝いくださり、総勢で130人以上の方で会場はいっぱいになりました。

元総合福祉部会委員であり「NPO法人日本脳外傷友の会」理事長の東川悦子さんが司会をして下さり、作家の大野更紗さんの挨拶で始まりました。その後ご出席の議員の方々からご挨拶をいただき、シンポジウムの司会は元障害福祉部会副部会長であり明治学院大学教授の茨木尚子先生が務めて下さいました。

難病(治療困難な疾患)当時者4人のシンポジストは、それぞれがどんな「制度の谷間」を経験してきたかを冒頭で話し、それぞれのテーマに従って「制度の谷間」の問題について話しました。弁護士の青木志帆さんは、一連の障害者制度改革の流れについて解説、社会福祉士白井誠一朗さんは、難病の特徴(どう生活しづらいのか等)と難病・障害それぞれの制度における谷間について説明、私は患者会(NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」)を運営する立場から見えてくる谷間の現状をお話しました。最後に作家の大野更紗さんが、社会モデルの考え方から生活支援のあるべき姿を提示し、ディスカッションの時間を少し取った後、アピール文を採択して閉会致しました。

多くの議員の方々に強い関心を示していただき、思いもかけないほど多くの方々に出席していただけ、「制度の谷間」の問題に対する関心の強さを感じました。それぞれが違う病気を抱え、体力のなさや痛みなどの生活のしづらさを抱えながらこのシンポジウムを終え、問題を換気することが出来ましたので、今後どうこの輪を広げていくかが課題です。

シンポジウムの後に、多くのメディアの方が記者会見に出席して下さいました。「タニマー」という名称についてや、今後どう活動して行くのかなどの質問が相次ぎ、皆さんの思いを大切に、今後しっかり活動していかなければならないと感じました。

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