第8回 患者と家族のつどい

9月17日に、第8回目の患者と家族のつどいを、いつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。まだ残暑が厳しく、台風の影響で時々雨が降ったり日が照ったりする中を、栃木県、神奈川県からも参加していただき、患者さんが6名、家族の方が6名、支援者が1名、総勢13名の他に、社会保険労務士の吉井章子さんをお迎えして開催致しました。

早めに来てくださった患者さんには、現在作成中の「患者の手引き」を読んでいただき、感想を伺いました。以前翻訳した診断基準の小冊子は、どうしても専門用語が多く、一般の方々に読んでいただくのは難しかったのですが、「これなら色々な方に読んでいただけるのではないか」と言っていただいて安心しました。

時間を少し過ぎてから、いつものように自己紹介から始めました。初めて来られた家族の方は、EBウィルスの感染から始まり、一時期はほぼ寝たきりで、トイレにも這っていくほど重症であったこと、この先どうなるのかという不安を強く感じていることを話して下さいました。お医者様に行くことも出来ないほど重度の方ですが、現在行っている実態調査によって、そうした重症患者の方の声を届けられることの大切さを、改めて感じました。初めて来られ若い患者さんは、小学校5年生で発症され、何年も診断もつかずに、ずっと不登校扱いを受けてきたことを伺い、小児科の先生方にこの病気を知っていただくことが急務であると、強く感じました。あまりにも多くのものを奪うこの病気の残酷さを、さらに訴えていかなければなりません。

しばらく休憩した後、社労士の方から障害年金の話をしていただきました。全くの初心者にも分かるように本当の基礎からお話していただき、質問にも答えていただき、障害年金の理解を深めることが出来ました。資料をお持ちいただいたのですが、今日の話を聞いて、さらに手直しした資料を後日いただけることになっておりますので、いずれホームページに掲載させていただきます。

年金の診断書を書いていただく上で一番大切なのは、⑫一般状態区分表だそうです。最近会員の皆様にはお知らせしましたが、年金の診断書にはPS(パフォーマンス・ステータス)を記載する事が求められるようになりました。そのための用紙もありますが、診断書の⑨「現在までの治療の・・・」に記載してもよいそうです。役所の窓口に行っても、申請書さえいただけない事がよく起きますが、この用紙を持参すれば、そうしたことは防げるのではないかと思います。年金を受給することは私たちの権利ですので、必要な方が受給できるようになることを、会としても願っています。

11月のシンポジウムにいらしてくださるラップ先生は、大人だけでなく小児慢性疲労症候群の治療もしてこられた方です。私たちの会では取り組みが遅れていますが、このシンポジウムを機会に小児慢性疲労症候群にも力を入れていく必要があると強く感じました。こうして患者さんや家族の方のお話を聞くたびに、新たな課題が見えてきます。初めて来られた方に、「少し希望の光が見えてきました」とおっしゃっていただき、こちらこそ身の引き締まる思いです。

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