8月16日にフジテレビでME/CFSの特集を放送

8月16日の夕方6:15より、フジテレビのスーパーニュースで、「原因も治療法も不明~慢性疲労症候群という病」と題して、15分以上の特集番組を関東地方で放送して頂きました。聖マリアンナ医科大学の山野嘉久先生より、「一般の方が感じる疲れとは違う、全く回復することができないような本当に激しい疲労がずっと続いてしまう」病気と、紹介されました。

岐阜市でモデルをしている若い患者さんは、高校2年で突然発症。1年半ほど医療機関を転々とし、診断を受けられたのは16人目のお医者様。病因・病態が解明されておらず、症状がさまざまな形で表われるため、診断できる医師の方は、全国に数えるほどしかいないのが現状です。彼女は少し動いただけでも立っていられないほど疲れ、坐って頭を支えていられるのは長くても1時間のため、普段は横になっていなければなりません。2日に1回のペースで全身40ヵ所の麻酔を打って痛みを抑えていますが、効き目は3時間。ただ彼女にとっては、その3時間だけは普通の女の子に戻れる貴重な時間。7月に地元で自分の体験を語り、病気を皆さんに知ってほしいと訴えました。「できる人が活動しないといけない、行動を起こさないと何も始まらない、問題提起していきたい」と、病をおして語りました。

患者たちは病気だけではなく、偏見とも戦っています。患者会に寄せられたアンケートには「怠け者と叱り飛ばされ、家を追い出された」「医師から厄介者扱いを受け、単なる疲労と勘違いされる」「一見健康そうなので詐病と思われる」「周囲から理解されず孤立している」という意見が寄せられています。

宇都宮の患者さんは、10年前に発症しましたが、お母様も24年前に発症しており、2人の重症患者を抱えた御家族の負担は計り知れません。娘さんは、「貯蓄が底をついたらどうするのか。生きていること自体が迷惑なのではないかと思う」と語ります。患者さん達はベッドで別々に横になったまま食事をするため、家族揃って食事をすることもありません。現在は家政婦を頼んでおり、多い月にはその負担が13万円にもなります。患者会と一緒に県や市議会に陳情をし、娘さんはやっと3月に身体障害者手帳が交付されました。

障害者総合支援法に難病が加えられましたが、その対象は難病指定されている130疾患に限られる見込みです。患者会の代表は厚労省に出向き、「国が指定する難病だけではなく、介助や介護が必要な重症患者を救済対象にしてほしい。制度の谷間に置かれている方達の実情を、難病対策委員会に反映させてほしい」と訴えました。厚労省は、「難病の範囲はまだ議論中だか、全ての人を対象にするのは難しい。どこかで線を引かなければならず、稀少でなかなか治らない、あるいは長期の療養が必要という方を中心に政策をすべきだということについて、多くの難病対策委員の共通の理解になりつつある」と語ります。

8月16日には難病対策委員会で、今後の難病対策のあり方についての中間報告がまとまりました。難病の範囲はできるだけ幅広くとしながらも、支援の対象は比較的な稀な疾患を中心に選定するとしています。国内に30万人いるとされる慢性疲労症候群は、稀少疾患ではありません。

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