厚労省と患者団体との意見交換会に出席

8月18日に品川の全国社会保険協会連合会研修センターにおいて、厚生労働省と患者団体との難病対策に関する意見交換会が開催され、申 偉秀理事と共に出席致しました。厚生労働省では、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会や副大臣を座長とする省内の検討チーム等で、難病対策の見直しを実施しています。見直しに当たって、患者団体からの意見を施策に反映するために直接に話を聞く機会として、この意見交換会は開催されました。呼びかけに応じた50団体から二人ずつと、辻厚生労働副大臣、健康局長、健康局疾病対策課、総務課などから数名、社会・援護局障害保健福祉部企画課から1名、児童家庭局母子保健課から1名の方が出席されました。

辻副大臣の挨拶に続き、まず各患者団体から厚労省に対する要望などを、一団体3分で発言致しました。私達の会からは、病名による偏見に苦しんでいること、病気に関する正しい情報が普及していないこと、社会保障が受けられずに悪化する患者が多いこと、新しい障害者総合支援法においては、福祉的支援の必要なすべての患者が、病名によらずに福祉サービスを受けられるようにして欲しいことを訴えました。全国から集った患者団体の代表の方から、それぞれの団体の切実な思いを聞き、他の難病を抱えた方々の状況を知ることができ、大変に勉強になりました。この意見交換会の申込みの際に、困っていること、厚生省に要望することや聞きたいことを提出しましたが、当日それが資料として配布されました。私達の会から提出した資料は、こちらからお読みになれます

副大臣は前半で退席されましたが、財源を確保するためにも、難病対策を法制化することを視野に入れていると発言されました。後半は、各患者団体からの要望などに対して、厚生労働省側から説明がありました。健康局長からは全体を通しての説明があり、当日出された意見は、厚生科学審議会や難病対策委員会に報告することや、いずれ厚労省HPにも掲載すること、患者団体との意見交換会を再度持ちたいという発言がありました。その後、疾病対策課、母子保健課、障害保険福祉部企画課の方から、個別事項に対する説明がありました。

最後に質疑応答が行われ、障害者総合支援法の対象となる範囲についての質問も出されました。支援法は給付法であるため、給付対象をはっきりさせる必要があり、自治体に混乱を生じさせないよう、慎重に検討するとの答えにとどまりました。当日メディアの方は一切入れませんでしたが、4時間半に及ぶ会議の後、東京新聞の方から取材を受け、様子をお伝えすると共に、今後の私たちの取り組みについてお話し致しました。

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