第二回難病当事者のための勉強会

7月24日に明治学院大学の会議室において、「第2回難病当事者による難病当事者のための勉強会」が開催されました。明治学院大学社会学部の茨木尚子先生と大瀧敦子先生、難病当事者4名、難病当事者であり障害者自立支援法違憲訴訟団の弁護士である方1名が出席し、テレビ東京と東京新聞の方が取材に来られました。

7月10日の当NPOと「フリースペース彩」合同の厚労省との交渉や、7月17日の難病対策委員会の傍聴の報告から始め、今後の「制度の谷間」の問題の対応について話合いました。障害者総合支援法の障害の範囲は、「治療方法が確立していない疾病その他の特殊な疾病であって、政令で定めるもの」とされていますが、障害者手帳のない介護や介助を要するような重度の慢性疾患をもつ人も、必要な支援を受けられるようになるよう、これからも働きかけを続けるつもりです。障害者総合支援法は来年4月に施行される予定ですが、来年にはこの問題についてのシンポジウムを開催する案が出されました。

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