東京以外での初めての患者と家族のつどい

7月13日に名古屋に行く用事があり、東京以外で初めての患者と家族のつどいを開催致しました。患者と家族のつどいは8回目ですが、昨年開催された疲労学会の時と同じように、新幹線の多目的室で横になりながら、名古屋に向かいました。

今回は専門医をお迎えし、シスター佐久間にお手伝い頂き、愛知県からだけでなく、鹿児島県、兵庫県、滋賀県、大阪府から参加して下さった患者さんや家族を含め、患者が7名、家族が5名、介護者1名、総勢16名で開催致しました。介護者の方に車椅子を押して貰って来た方や、家族の方に付き添われリクライニング式車椅子に横になって参加して下さった方もいました。

 お医者様は少し遅れていらっしゃいましたので、先ずはNPOに認証されたことをお知らせしますと、皆さんが喜んでくださいました。最近の翻訳資料をお渡しし、現在行っている実態調査の中間発表を兼ねた9月29日の中野での上映会、アメリカから専門医をお迎えして開催する11月4日の東大弥生講堂でのシンポジウムのお知らせを致しました。

それから、皆さんに自己紹介をして頂きましたが、電話やメールだけでつながっていた遠方の患者さんに会えて、とても嬉しかったです。私より重症の患者さんの家族の方は話しながら涙ぐまれ、高校生の患者さんのお母様は、学校にこの病気を理解して欲しいと訴えられ、当会で翻訳した3冊の小冊子を購入されました。残りの30分は、専門医の方に質問を受けて頂きましたが、治療法や症状などの質問が相次ぎ、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

せっかく患者さんが名古屋で集まりましたので、今後もこうしたつどいを続けてはと提案しますと、専門医の方は喜んで応じて下さり、ある患者さんがお世話役を買って出て下さいました。私が名古屋に行く予定はありませんが、継続的につどいを開くことができるよう、事務局の方でもサポートしていきたいと思っております。

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