再び厚労省と「制度の谷間」の交渉

7月10日に、「内部障害・難病当事者ネットワーク/フリースペース彩」とNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」共同で要望書を提出し、厚労省と話し合いを持ちました。厚労省からは障害保健福祉部企画課の青木係長、健康局疾病対策課の中尾課長補佐、長係長が出席され、こちらは「彩」の白井副代表、運営委員の菊池さん、当NPO法人会員の白石さん、佐藤さん、事務局からは岩井の2名が出席致しました。民主党の加藤公一議員の秘書の方が同席してくださり、TBS、フジテレビ、テレビ東京に取材して頂きました。

6月20日に障害者総合支援法が可決、成立し、新法における難病の範囲は、難病対策委員会での議論を踏まえ、施行に向けて検討される事になっています。ここのところ、難病ワーキンググループや難病対策委員会を傍聴していますが、国から指定されていない慢性疾患の方達が、どれほど生活上の困難を抱えているかは、難病対策委員会に報告されてきませんでした。疾病対策課が難病対策委員会の資料を作成する際にその事を入れて頂き、委員の方々にその実情を知っていただいた上で、今後の論議を進めていただけるように、強く求めてまいりました。

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