ALSの患者さんとの交流

 

4月の草津セミナーで知り合った学生さん達が、群馬県のALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者さん宅でボランティアをしているのがきっかけで、7月7日にこの患者さんを訪ねました。ALSは重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす進行性の神経変性疾患で、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。この方も呼吸の力が弱まっており、気管切開をして人工呼吸器をつけるかどうかの決断を迫られています。

呼吸器をつけなければ、遠くない将来に死を迎えますし、呼吸器をつければ、いずれはまぶたさえも動かなくなるような状態が何年も(何十年も)続く可能性があります。ご家族は深い苦悩のうちにあり、そのご家族を多くのボランティアの学生さんが支えています。私はその患者さんの気持ちに寄り添い、お話を聞くために呼んでいただきました。人間の生とは、死とは何かを、深く考えさせられる体験でした。自分とは全く違う病気の苦しみを話して下さったこの方に出会えたことは、本当に貴重な体験でした。感動と感謝の気持ちで一杯です。

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