JPAと「線維筋痛症友の会」との懇談会

7月2日に衆議院会館会議室に於いて、JPA(日本難病・疾病団体協議会)と「線維筋痛症友の会」との、「障害者総合支援法、難病対策の見直しをめぐる線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の人たちの課題と運動の方向性について」の意見交換会を致しました。JPAからは伊藤代表理事と水谷事務局長、「線維筋痛症友の会」からは橋本理事長と山田理事、当法人からは会員の白石玲子さん、事務局の岩井の3名が出席致しました。

 伊藤代表理事は40年も難病団体の為に尽力されてこられた方で、その長い歩みを伺い、こうした先人たちの努力の積み重ねがあってここまでこられたことに、感謝の気持ちを感じました。線維筋痛症とME/CFSは、日常生活に困難を抱えている方が多いにも関わらず、病気が認知されておらず、障害者手帳の取得が困難で、患者数が多いために難病に指定される見込みがないなどの、多くの共通の問題を抱えています。多岐に渡って意見交換を致しましたが、今一番望んでいるのは、介護等の福祉サービスを受けられるようになることであるという点で一致し、難病対策委員会にそうした私たちの声を届けて頂けることになりました。
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