NPO法人の発足を祝う集いが盛会のうちに

6 月24日、練馬区内で「希望に向かって~NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の発足を祝う集い」を開催致しました。秋田県、栃木県、群馬県、兵庫県からも関係者のみなさんが駆けつけて下さり、医療関係者6名、都議会議員4名(山加朱美議員、中谷裕二議員、斉藤やすひろ議員、大山とも子議員)、区議会議員2名、患者や家族の方12名、メディアの方5名を含む55名の方々がご臨席くださり、私たちの新しい門出をお祝いして下さいました。

 冒頭に理事長として私が挨拶をさせていただいた後、顧問の山脇直司東大哲学科教授より、お祝いと励ましの言葉を頂きました。先生のご専門の公共哲学とは、良い社会、皆が幸福になれる社会、公正な社会を作っていくことを、公共的な問題として考えていく学問だそうです。私と出会い、病状の重さと慢性疲労症候群と言う病名の落差を思い、病名変更の必要性を感じていることや、病気は自己責任ではなく、病気の方を救うのは憲法25条に書かれている政府の義務だと思うと話されました。また、「人間は皆、自由に自己実現する権利を持っているのに、自己責任ではない偶然の理由でハンディキャップを負い、自己実現の機会を奪われている方の福祉を保障することを正義と呼ぶ」という、インドのノーベル経済学賞受賞者のアマルティア・セン氏の言葉をご紹介下さいました。

 東京保険医協会の竹崎副会長に乾杯の音頭をとっていただき、しばらく歓談の時を持った後、お越しいただいた方々から、お祝いの言葉を頂きました。ポリオ、CIDP、癌、心臓病、多発性肝嚢胞、頭部外傷、喘息等の様々な患者さんが、この日のために体調を整えて出席し、NPO法人の発足を祝ってくださったことは、心に残りました。一方、ME/CFSの患者の方の出席が少なかったことは、この病気の深刻さを物語っていると感じました。多くの方々から励ましの言葉を頂き、どれほど支えて頂いているのかを改めて実感し、感謝の気持ちで一杯になりました。

  障害を持つ方の生活支援に携わりながら活動を続けていらっしゃる、シンガーソングライターの宮沢勝之さんのミニコンサートの中では、”I love you”という手話も教えて頂きました。 その後、細田副理事長より、現在行っている患者の実態調査の中間報告をして頂きました。この調査は、アメリカのデポール大学のレオナード・ジェイソン博士が開発に関与した「デポール大学式症状に関する調査票」と、日本のCIDP患者会の実態調査票を基盤に作成したもので、90名近い方からすでに回答をいただいております。調査から、「孤立」という問題点が浮かびあがってきており、今後さらに分析が進むことが待たれます。最後に申 偉秀理事より、閉会の挨拶をさせて頂きました。

  この病気は進行性ではないにも関わらず、患者さんの中にはどんどん悪化される方もあり、社会保障の重要性を改めて感じています。多くの方にお越しいただいたことに感謝するとともに、これからもご支援頂けますように、心からお願い申し上げます。

  最後に、この集いをご後援くださった東京保険医協会と、練馬・文化の会のみな様さまに深く感謝いたします。

 追記

  「発足を祝う集い」に参加された方が、当法人顧問の山脇直司東大哲学科教授のお祝いと励ましの言葉の部分を、ユーチューブで配信してくださいました。集いにお越しになれなかったみな様にも、その雰囲気を味わっていただけると思います。
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