難病研究・医療WGを傍聴

 6月18日に厚生労働省において開催された、第三回難病研究・医療ワーキンググループ(WG)を傍聴いたしました。6人の構成員の過半数と、厚生労働省健康局疾病対策課・総務課・臓器移植対策室、児童家庭局母子保健課から7名の出席のもとで行われました。今回の議題は、難病の定義、範囲の在り方、医療費助成の在り方、難病医療の質の向上のための医療提供体制の在り方、難病研究の在り方、小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患のトランジションの在り方でした。
  難病の定義と、治療研究、医療費助成、福祉サービスなどの個別施策の対象は分けて議論をするべきであり、福祉的な視点での難病の範囲は広く捉えるべきとの意見が、7月に開催される難病対策委員会に報告される事になりました。国に指定された難病や稀少疾患だけに限らない方向性が示されたことを、非常に嬉しく思いました。患者数が多くとも研究が進んでおらず、研究や助成金が十分でない疾患あるという意見も出されました。
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