難病在宅看護・介護等WGを傍聴

 6月15日に厚生労働省において開催された、第三回難病在宅看護・介護等ワーキンググループ(WG)を傍聴いたしました。6人の構成員全員と、厚生労働省健康局疾病対策課・総務課・臓器移植対策室から6名の出席のもとで行われました。今回の議題は、在宅看護・介護・福祉の在り方、難病相談・支援センターの在り方、難病手帳(仮称)の在り方、就労支援の在り方でした。

今後の難病対策委員会の予定が発表されました。新しい障害者総合支援法案の「政令で定める疾病の範囲」は、この難病対策委員会での議論を踏まえて、この夏に決められる事になっていますので、ワーキングチームからの意見は非常に重要です。新難病医療拠点病院に、他の医療機関で診断がつかない難病患者対し診断・治療を行う、拠点的な機能を持たせることについても意見が出されました。

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