「フリースペース彩」の定例会に出席

6月10日に、飯田橋の東京ボランティアセンターで開催された「内部障害・難病当事者ネットワーク/フリースペース彩(いろどり)」の定例会に出席しました。ずっと参議院の厚生労働委員会は開かれないままになっていましたが、まもなく再開される見込みです。この間も「彩」陳情を続けてきました。来週には国会前行動や難病ワーキングチームの開催が予定されています。最後まで諦めずに、「制度の谷間」の問題に取り組む事を定例会で確認致しました。

難病を抱えて介護を受ける場合、体調の波があるための困難さがあることについても、意見交換しました。介護を受けるためには、事前に予定を介護事業所に提出しますが、内部障害や慢性疾患を抱えていると体調が不安定なため、より柔軟な対応が求められるとの意見で一致しました。

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