難病ワーキングチームを傍聴

5月29日に厚生労働省において開催された、第二回難病在宅介護・介護等ワーキンググループ(WG)を傍聴いたしました。6人の構成員全員と、厚生労働省疾病対策課、健康局、臓器移植対策室から6名の出席のもとで行われました。今回の議題は、在宅看護・介護・福祉の在り方、難病相談・支援センターの在り方、難病手帳(仮称)の在り方、就労支援の在り方でした。
 難病患者の様々なテーマについて、WGにおいて厚労省側が有識者からの意見を集め、さらには難病対策委員会で話し合われます。難病手帳(仮称)制度を設ける案が出されていることは知っていましたが、ここでもまた難病指定された130疾病の患者に対して交付するべきとか、病名によって切り捨てるのはやめて欲しいなどの意見が出され、今後注視していく必要があると感じました。
傍聴は事前申し込みの上で抽選ですが、傍聴席は一杯でした。NPO法人さくら会理事長・日本ALS協会副会長の橋本操さんも傍聴されており、初めてお話する事が出来ました。日本ALS協会の理事の川口有美子さんも出席されており、短い意見交換をすることができました。

 

 

 

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