山野嘉久先生を迎えての映画と交流の集い

5月27日、世田谷区烏山区民センターにおいて、聖マリアンナ医科大学准教授の山野嘉久先生をお迎えし、映画と交流の集いを開催致しました。穏やかな春の日でしたが、区議会議員4名、医療関係者4名、患者や患者かもしれない方・家族の方8名を含む、60名近い方がお越しくださいました。

発足予定のNPO法人理事で鶴巻温泉病院の医師である澤田石 順先生に司会をして頂き、まず「アイ・リメンバー・ミー」を鑑賞いたしました。その後私は、当会で翻訳した診断基準を使って、この病気が深刻な器質的疾患であることを話し、最近会員からお寄せ頂いたアンケートの中から患者の声を紹介し、患者の社会保障の重要性を強調しました。

山野先生からは、この病気は免疫系、神経系、内分泌系に機能障害が認められるが、器質異常は見つけられず、研究レベルの検査では異常が見つかるが、一般的な検査では異常が見つからない、難しい病気であることをお話いただきました。患者は内科を受診しても異常が見つからず、精神科に回されるが、精神科でも異常が見つからずに行き場をなくしていることや、PS(パフォーマンスステータス)値が5~9(数が多いほど重症度が高い)の患者が多い事から、年金を受給出来るようにする必要があることをお話いただきました。

ディスカッションの中では、CIDPという難病の患者会の方から、ME/CFSとの診断の仕方や治療方法の違いについての質問があったり、マイコプラズマを研究していらっしゃる研究者の方から、マイコプラズマによる疾患との類似性の指摘があり、研究にご協力頂けることになりました。また新しい研究者に協力のお申し出を頂き、この病気の研究が更に進むことを予感しつつ帰路に着きました。

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