野田聖子衆議院議員への陳情

岐阜県の会員の塚本さんが地元の和田直也岐阜市議会議員に働きかけてくださり、5月23日に自民党の野田聖子衆議院議員との面談が、和田議員の同席の下に実現いたしました。野田議員は厚労省の担当課の方も呼んでくださり、疾病対策課の荒木裕人課長補佐をはじめ3名、障害保健福祉部企画課の田中剛課長補佐をはじめ2名、母子保健課の三平元課長補佐をはじめ2名、事務局からは岩井の2名が出席いたしました。

野田議員は、岐阜においてすでに患者の塚本さんに会って下さっており、慢性疲労症候群という病名による偏見について、この病気の研究班について、難病についての見解を質問してくださいました。和田議員からは、岐阜の患者さんの状態、岐阜に専門病院がないこと、根本原因の研究をして欲しいことなどを話していただきました。私は患者がどうしてこのような状態に置かれているのかについて、単刀直入にお話させていただきました。

疾病対策課からは、今年からの研究班についての説明があり、今後も研究推進をサポートしていただけることを確認いたしました。「制度の谷間」の問題についても説明させていただき、野田議員から自民党の厚労委員会の方々をご紹介いただけることになりました。地方の会員さんの働きかけで、このように充実した面談が実現し、感謝しております。

院内集会に参加しました

陳情後に、日本障害フォーラム(JDF)主催の、「アメリカの公民権法と障害者権利条約に関する対話」と題する参議院会館での院内集会に、顔を出しました。アメリカ合衆国国務省国際障害者の権利に関する特別顧問のジュディ・ヒューマン氏による、障害者権利条約についての講演会がありましたが、時間が少ししかなかったのが残念でした。

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