「彩」から再度要望書を提出

5月13日に、飯田橋の東京ボランティアセンターで「内部障害・難病当事者ネットワーク/フリースペース彩(いろどり)」の定例会に出席しました。衆議院の審議において、障害の範囲について、「今後は、現行の難病患者等居宅生活支援事業の対象疾患を踏まえつつ、難病対策委員会で見直しが議論されている、難病対策において設定される希少難治性疾患の定義を基本に検討していきたいと考えており、できる限り早期に結論を得られるよう努力していきたいと考えている」と、外山政府参考人から答弁がありました。

衆議院で障害者総合支援法が採択され、参議院に回されようとしていますが、「彩」として再び要望書を提出し、厚労省との交渉の場を設けていただけるよう働きかけることに致しました。また、「制度の谷間」の問題についての勉強会を、明治学院大学教授の茨木尚子先生と共に開催することを計画しています。

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