第7回 患者と家族のつどい

5月6日に、第7回目の患者と家族のつどいを、いつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。今回は4月の草津セミナーでこの病気に関心を持って下さった、東京医療保健大学医療情報学科の舟山さんと前田さんにお手伝い頂き、栃木県、神奈川県、千葉県から参加して下さった患者さんや家族を含め、患者が6名、家族が6名、総勢14名で開催致しました。

 今回は、患者同士でフリーに話す時間が欲しいという要望にお応えし、1時間以上は思い思いに語り合って頂きました。初めての試みでしたが、またこうした機会を設けて欲しいという声がで、同じ病気の方と知り合うことの少ないこの病気の患者さんにとって、病気を理解して貰える場があることがいかに大切かを感じました。

事務局からは、5月12日が国際ME/CFSの日であることや、11月4日にアメリカからお医者様をお迎えして、東大弥生キャンパスでシンポジウムを行う予定であること、障害者総合支援法案の現在の審議状況などをお伝えしました。また、6月1日に予定されている、疲労学会との情報交換会のためのアンケートの呼びかけを致しました。

若い学生さんたちに参加して頂き、さらにこの病気について知りたいと言って頂けた事は、患者会として大きな励みになりました。少しずつ理解者の輪を広げていきたいと思っています。

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