医療制度研究会主催のCFSシンポジウム

4月21日から22日に、NPO法人医療制度研究会主催の第2回草津研修会が、「医療の原点を考える『医療は病気の人のために』」と題して開催されました。21日には、近くのハンセン病の療養所・栗生楽泉園の見学や、草津のハンセン病の歴史の講演、懇親会が行われました。22日の午前中には慢性疲労症候群のシンポジウムが開催され、午後に草津聖バルナバ教会の見学の後、解散になりました。私は体調管理のため、21日の講演会と22日のシンポジウムのみに参加致しました。  医療制度研究会の理事長をされている中澤堅次先生は、私たちのNPO法人の顧問をお引き受けくださっていて、今回のシンポジウムが実現致しました。

聖マリアンナ医科大学の山野嘉久先生が、「慢性疲労症候群の現状を打破する事はできるか―HTLV‐1の経験を踏まえて」と題して講演して下さいました。病気の紹介や現状を説明してくださった後、先生が20年来取り組んでこられたHTLV‐1というレトロウイルスの病気において、どう患者会と協力して、政府が特命チームを発令するまでに至ったかをお話し下さいました。ハーバード公衆衛生大学院研究員の細田満和子先生は、「筋痛性脳脊髄炎(ME)-患者の願いと闘い」と題して講演して下さいました。アメリカのME/CFSの患者会についてや、アメリカのME/CFSの患者団体はどう闘ってきたか、ハンセン病患者団体の足跡を追いつつ患者や医療者の願いと闘いについて、お話して下さいました。

私は発症してからのアメリカ・カナダでの体験や、日本に帰国してから医療者や行政からどのような酷い扱いを受けてきたか、患者会としてこれからどのように活動していくつもりなのかについてお話しました。30数名の参加者でしたが、澤田石順先生や申偉秀先生をはじめとする医療関係者や、医療関係の学生さんなどが参加されました。ある研修医の方は、この病気の研究に興味を持って下さり、数名の学生さんから患者会のボランティアのお申し出を頂きました。患者会の方向性についても新しい洞察を得る事が出来、有意義なセミナーでした。主催して下さった医療制度研究会の方々に、心から感謝しております。
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