3月22日にテレビ東京でCFSの特集を放送

 322日の夕方4:55頃より、テレビ東京のアンサーという番組の重点報道「LIVES」というコーナーで、「慢性疲労症候群『疲労』と呼ばないで」と題して、8分間の特集番組を報道していただきました。日本全国で約30万人の患者がおり、原因が分かっていないが、病名の中に「疲労」という言葉が入っているために、誤解されることが多いことを紹介していただきました。

 11年前に発症した患者の方が、ベッドに横になったまま食事をし、「具合が悪い時は箸で物をつかむ筋力がなく、最近はスプーンを使う回数が増えた。友人が結婚したり、この先ずっと好きなことができないと思うと、気が狂いそうになるほど悲しくなる時がある」と話します。その痛む体をおして、年に数回2時間かけてまで通っているのが患者会。かつてはフルマラソンに出ていた女性は、「エレベーターとエスカレーターのある所だけを通り、途中にあるベンチもチェックしている」と話し、別の患者は、「外出をすると、体調が回復するまで一週間程は寝たきりが多い」と語ります。

患者会の代表は、22年前にアメリカで発症。「この疲れがあと1年も2年も続くのであれば、死んだ方がましだと思う程のひどい疲れ」と語るが、医師からは精神的なものと決めつけられたという。病気を知ってもらうために、慢性疲労症候群を取り上げたアメリカのドキュメンタリー映画を翻訳し、上映会を始め、去年はその映画監督を招待しています。厚生労働省で記者会見を行い、「慢性疲労症候群という病名ゆえに偏見が助長され、この病気の深刻さが妨げられていますので、私達は病名の変更を提案している」と話します。病名に疲労が付いているために、「ただ疲れているだけ」、「休めば治る」と、医師や家族からも誤解され、患者達には体の痛みと同じほどの苦しみがあるという。国は病気の実態が分からないと、病名変更は出来ないとしていますが、医師達の研究班が、来年度から患者の実態調査をして原因解明を進めたいと準備しており、分かりやすい診断の基準や項目を、現在まとめ直しています。

研究班に協力している聖マリアンナ医科大学の山野嘉久准教授は、病名変更に共感し、「病気の病態や病理を反映した病名にすることによって、研究や診療がきちんと進んでいくのではないか」と話します。患者会の事務所で患者を診ている医師達数名が初めて集まり、今後の連携について話し合いました。山野先生は、「専門医と開業医の連携が少しずつ構築されてくると思うが、それだけでも意義がある」と話します。

「病名を変えるためにも、病気の解明が急がれ、患者達はその日が来ることを願い、声をあげ続けている。患者にとっては気持ちの問題で動けないと思われるのが辛く、実態は全く違う。一般の方も病気だとはっきり認識しなければいけない」と結ばれました。

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