第6回 患者と家族のつどい

  3月18日に、第6回目の患者と家族のつどいを、いつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。山口県、栃木県、兵庫県から参加して下さった患者さんや家族を含め、患者が12名、家族が7名、支援者が5名、総勢24名の他に、獨協医科大学病院神経内科の小鷹昌明先生、獨協医科大学病院難病医療専門員の小野澤幸子さん、日本ALS協会理事の川口有美子さんをお迎えして開催致しました。後半は、テレビ東京とフリーのプロデューサーの方の取材を受けました。

今回初めて患者と家族のつどいに、医師と看護師の方に来て頂き、私たち患者の生活状況や困難を聞いて頂きました。こうして医療関係者の方々に患者の生の声を聞いて頂くことで、医療者の理解が深まる事を願います。

前半はいつものように患者と家族のみでしたが、後半は初めて支援者の方々にも公開しました。小鷹先生は、患者だけではなく、思った以上に家族の方も大変な状況であることが分かったという感想を述べられました。先生はⅭIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)の患者会と関わってこられましたが、CIDPの会では寛解の患者さんが中心になって活動を進め、難病指定を勝ち取ったことを話してくださいました。

最後にここ何ヶ月かの報告と、これからの予定をお話し、「アイ リメンバー ミー」のキム監督と私の対談映像に日本語の字幕をつけた14分のDVDをお披露目し、閉会致しました。いつものことですが、皆さんはなかなか去りがたい様子でしたので、次回はもっと自由に交流する時間を設けられたらと思います。

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