NPO法人の名称について

慢性疲労症候群をともに考える会代表 篠原 三恵子
私たちは、219日のNPO法人設立総会において、6月に承認される予定のNPO法人の名称を、「筋痛性脳脊髄炎の会」(通称MECFSの会)とすることに致しました。その理由につきましては、12日の「慢性疲労症候群から筋痛性脳脊髄炎へ」と題するブログと、112付の医療ガバナンス学会のメールマガジンMRICに掲載された、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」と題する記事をお読み頂けましたら幸いです。NPO法人の名称につきましては、顧問をお引き受け下さった医師の方々とは、特に慎重にご相談をさせていただきながら決めてまいりました。理事の方々からも勿論、合意を得て提案したことです。私は1993年から1996年までカナダに住んでおりましたが、そこでは「筋痛性脳脊髄炎」が使用されていました。他の国の患者会は、「慢性疲労免疫不全症候群」とか、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」という名称を使用しており、「慢性疲労症候群」を単独で患者会の名称に使用している患者会は、日本を除いて世界中のどこにもないと思われます。

昔は「らい病」と呼ばれていた病気が、今では「ハンセン病」と呼ばれているのは、患者からの働きかけが、同様に、「精神分裂病」が「統合失調症」に、「痴呆」が「認知症」に変更されたのは、患者や家族からの働きかけがあったからです。患者会の働きかけによって国が対応を改めた良い例として、ポリオの不活化ワクチンの問題や、がん治療のドラッグ・ラグの問題があげられます。私たちは患者としての権利を有し、適切な治療を受けるように訴えることが保障されています。

私たちは、病名を「筋痛性脳脊髄炎」に変更することを提案しているのではありません。患者会の名称を世界的に普及しつつある「筋痛性脳脊髄炎」にすることにより、より多くの方々にこの病名について関心を持って頂き、それによって病気への理解が進むことを願っています。ふさわしい病名に変更して頂くためには、病因・病態が解明されることが必要です。病気の研究が推進されることを、心から願っております。

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