NHKラジオ第二の「ともに生きる」に出演

篠原三恵子

 2月26日(日)の朝8時と夕方7時(再放送)から、NHK第二ラジオの「ともに生きる」という対談番組に出演しました。長崎圭子さんと桂こけ枝さんからインタビューを受け、15分間全国に放送されました。長崎さんは一年以上前から私をご存知で、ずっと対談の機会を窺っていたところ、私が慢性疲労症候群(CFS)から筋痛性脳脊髄炎(ME)へと病名変更を訴えたことで、番組になったそうです。筋痛性脳脊髄炎(ME)は、普通の疲れが溜まる状態とは違い、日常生活が送れないほど重度の疲労が半年以上続く病気であること、私が寝たまま移動できる車椅子を使い、日常生活にほぼ全面的な介助が必要であること、その中で「慢性疲労症候群をともに考える会」を立ち上げ、病気について広く知ってもらう活動を開始したことを紹介していただきました。

対談の中では以下のことをお話しました。「アメリカ留学中に突然発症し、その日から全く別の人になったようであったこと、治療法は当時も今もほとんどないこと、一年半後にやっと診断がおりてほっとしたのは、検査では異常がないと言われると、自分を疑うところがあったから。今は介護者から食事介助を受け、パソコンの入力も介助者の方に頼っていること。」

「患者会を作ろうと思ったのは、4年ほど前に帰国して初めて他の患者さんと会い、自分と同じように誤解と偏見に苦しみ、どこのお医者さんにかかったらいいかもわからず、福祉サービスが受けられないことなどを異口同音に話されるのを伺い、なんとかしなければと思ったから。一般の内科的検査では異常が見つからない上に、患者さんは見た目は元気そうなので、周囲の方から理解を得るのは非常に難しい。慢性疲労症候群という病名から、健康な方が普通の回復可能な疲労を思い浮かべてしまえば、この病気を理解できない。」

「この病気を描くドキュメンタリー映画『アイ・リメンバー・ミー』の上映会をしているが、映像で訴えることで病気の実態が伝わること、患者会のアンケートで、病名の変更、病気の研究の推進、福祉サービスを受けたいという三つの希望が多かったこと。今の日本の手帳制度では、難病や慢性疾患の患者のニーズを反映できないため、そうした制度の谷間をなくすための活動もしていること。病名を変更していただくためにも、病気の研究が必要であるが、多くの研究者から研究の申し出をいただいており、希望が見えてきたところであること。」

病気で体が辛い上に、病気を知らないための偏見によって更に辛さが増していることがわかり、当事者の方の声を伝えていくことが大事であると、コメントしていただきました。

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