慢性炎症性脱髄性多発神経炎の患者会との交流

2月18日に、細田満和子先生と共にCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)の患者会の医療情報部の方にお会いし、情報交換を致しました。私達の会の支援をして下さっている獨協医科大学の小鷹昌明先生が、CIDPの患者会が難病指定されるのをサポートされたことはすでに紹介させて頂きましたが、その際に大きな力になったのが、患者の実態調査でした。細田先生は、アメリカのジェイソン博士らが考案した慢性疲労症候群の調査票を使用して、患者の実態調査を実施する準備をしてくださっています。
  神経難病とされているCIDPも、はっきりした病態がわかるようになったのは最近であること、ご自身も診断されるまで10年以上かかったこと、患者会としてどのように活動されてきたか、神経系疾患であればMRI検査は必須であることなど、大変に参考になる話ばかりを伺ってきました。状況を変えていく上で患者会の力は大きいと励まして頂き、今後も交流を続けていかれる事を楽しみにしています。
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