第5回患者と家族の集い・・・ 栃木県議会で意見書採択の朗報も!

12月14日(水)に、第5回目の患者と家族の集いを、いつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。幸い雨は降らなかったものの、寒い中を青森県から参加して下さった患者さんも含め、患者さんが11名、家族が6名、支援者が3名、総勢20名の参加がありました。いつものように、会場の中央にシートを敷き、枕などを用意して患者さんの到着を待ちました。今回は初めて患者会に来られた方が7名おり、その方たちからゆっくりお話を聞けるように、最初に時間を取って自己紹介や病歴、困っていることなどをお話いただきました。まだ診断のついていない方や、治療法などの情報を求めている方々も多く、一人一人の話を聞きながら、熱心にメモを取る姿があちこちで見られました。その日の午前中に、栃木県議会で都道府県としては初めて国に慢性疲労症候群の意見書をあげていただくことが採択された、という報告もありました。今回は痛切に、診療してくださるお医者さんを全国に増やしていかなければいけないと感じました。数ヶ月に1回の診察しか受けられないのでは、深刻な病気を抱えた患者たちの苦痛が大きすぎると思いました。何ヶ月に一回かの患者会ですので、話し足りないであろうとも感じました。

休憩の後、栃木放送から送っていただいた、11月29日に放送されたCRTニュースを、皆で聞きました。その後、10月のシンポジストでもあった社会学者の細田満和子さんをお迎えし、アメリカを中心に、患者会のお話をしていただきました。患者会や、患者会の理事会にも何回か出席されたこともある細田さんの話を伺い、外国の様子を知りたいという質問があいつぎました。初めて私たちの患者会に参加した細田さんは、まさにアメリカの患者会と同じようだと感想を述べられました。始めはうつむいていた患者さんも、何回か患者会に出席しているうちに、だんだんと明るくなっていくということも経験されたそうです。私の経験したアメリカとカナダの患者会の話もしたかったのですが、残念ながら時間がありませんでした。

最後に、いくつかの報告をさせて頂きました。1ヵ月ほど前に発表されたばかりの、13カ国の医師や研究者達によってまとめられた、翻訳中の「国際的合意に基づく診断基準」の一部を配布し、どのような特徴があり、どこが一番大きく変わったのかなどを説明致しました。来年早々には、全文をホームページで公開し、製本するつもりでいます。

私が共同代表をしている「制度の谷間のない障害者福祉の実現を求める実行委員会」の活動や、新しくできる障がい者総合福祉法が、私たちにとても大切であることを、資料をお配りして説明致しました。1ヵ月半前に発表になった、リンパ腫の薬リツキサンが慢性疲労症候群に効いたという、ノルウェーの研究発表についても説明致しました。これは、まだこれから数年かけて研究を続けていくことになるものです。

私たちの会をNPO法人化する構想が進んでいることもお話し、それについて患者さんの意見を聞かせていただけたことは、とても励みになりました。NPO化することに大賛成の意見があいつぎ、私たちの会の社会的信用を更に増すために、準備を進めていく気持ちを新たに致しました。

数ヶ月に一度しか開催することができませんのに、患者さん一人一人とゆっくりお話することができず、本当に申し訳ないと感じました。もう少し頻繁に患者会を開き、少人数でも患者さんの声を聞く機会をもっと増やていきたいと、強く感じました。これからの会の方針を決めていく上でも、患者さんたちの声をなによりも大切にしていきたいと思っております。

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