栃木県に要望書を提出し、話し合いを持ちました

                                             篠原三恵子
 1129日に、宇都宮市にある栃木県庁まで行って参りました。まずは栃木県議会の神谷幸伸議長に、栃木県議会から国に対して意見書を提出して頂くための陳情書を手渡しました。12月議会で意見書を採択できるよう、努めていただけるとのことでした。また、社会福祉推進議員連盟で、慢性疲労症候群の勉強会を開いて下さることになりました。お時間も取って頂き、リクライニング車椅子で駆けつけた二人の会員さんの話も、じっくり聞いていただきました。
 獨協医科大学神経内科准教授の小鷹昌明先生のご協力で、栃木県庁の健康増進課と障害福祉課方々との話し合いの場を設けていただき、課長、主幹、医療監など10名以上の県職員の方にご列席頂き、お話を聴いていただくことが出来ました。こちらからは、自民党の上野通子参議院議員秘書、民主党の石森久嗣衆議院議員秘書、民主党の谷博之参議院議員秘書、小鷹先生、細田満和子先生、宇都宮病院メディカル・ソーシャルワーカーの荻津守さん、宇都宮市の患者さん二人が出席しました。まずは栃木県に対する要望書を提出し、慢性疲労症候群を器質的疾患と認めることと、患者が社会保障を受けられるように求めました。ここでもじっくりと話を聞いていただき、宇都宮市に対しても今日の話し合いの報告をして頂ける事になりました。
 続いて記者クラブで、記者会見を行いました。NHKCRT栃木放送、朝日新聞、読売新聞、産経新聞、時事通信、共同通信、下野新聞など、非常に多くのメディアの方に取材していただきました。この病気の患者たちの置かれている現状や、慢性疲労症候群では身体障害者手帳取得が難しいため、新しい障害者福祉法の制定を望んでいる事を訴えました。メディアの方から、病名を変更すべきではないかという質問が出され、1ヶ月前にジャーナル・オブ・インターナル・メディシンに発表された、国際的合意に基づく診断基準には、筋痛性脳脊髄炎のほうが適切で正確であると書かれていることをご紹介しました。患者さん二人には取材が殺到し、栃木県でこの病気の認知が進むことが期待できます。

私は先に帰宅しましたが、夕方に栃木県保険医協会の檜山晴美事務局長に、小鷹先生、細田先生、東京保険医協会の栗林事務局次長が会って下さり、カナダの診断基準とコマロフ教授の講演の翻訳をお渡しいただき、今後私達の会へのご支援を頼んでいただきました。早速

121日の栃木県協会の理事会でご紹介いただき、協会発行の新聞にも記事を書いていただけることになりました。また、小鷹先生が参加していらっしゃる栃木県難病ネットワークと、栃木県保険医協会にも、来春の上映会・シンポジウムの実現を目指して、ご協力いただける事になりました。

小鷹先生は、難病の

CIDPの欧米の診断基準をご自身で翻訳し、80人近い患者さんのアンケートを持って患者会と一緒に厚労省に行き、難病指定を勝ち取ったと伺いました。今後、私達の会も支援していただけることになり、本当に心強い限りです。栃木県で真剣に慢性疲労症候群に取り組んでいただけることにもなり、大変に嬉しく思っております。

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