第16回難病対策委員会を傍聴

11月10日に厚生労働省で開かれた、厚生科学審議会疾病対策部会第16回難病対策委員会を傍聴いたしました。13人の委員のうちの過半数と、厚労省の疾病対策課と臓器移植対策室の方々が出席のもとで行われました。今回は4人の参考人の方々からの報告に対し、質疑応答という形で進められ、最後に委員の岡山県保健福祉部長から、疾病対策課に質問が出されました。4人の参考人の方々は、稀少難病患者支援事務局(SORD)の代表、岩手県難病・疾病団体連絡協議会代表、復生あせび会(稀少難病者全国連合会)理事長、京都大学大学院医学研究科消化器内科学教授でした。

興味深かったのは、遺伝子の研究が日本ではとても遅れている事、その理由の一つに遺伝カウンセラーが育っていない事などが挙げられました。また、難病の病因・病態の解明のために、今や遺伝子の解析がリードしているという感を強くしました。何十年も難病患者の相談事業をされてこられた方は、昔は経済的な相談が多かったけれども、今一番多い悩みは孤独であると話されました。被災地の難病患者の支援をされている方からは、個人情報保護法によって、患者と連絡を取ることも難しい状況が語られました。体力の許す限り、勉強のためにこれからも出席したいと思っています。(篠原三恵子)

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