希少難病フォーラムに出席して

9月24日に有楽町の東京国際フォーラムで開催された、「希少難病フォーラム2011東京会議」に出席致しました。このフォーラムは、希少難病患者同士が同病患者と目的あるつながりを持つ重要性と、国内外の支援団体や医療機関・研究機関と連携する際の課題を共有し、自らが行動する必要性を認識するために開催されたもので、希少難病患者支援事務局(SORD)の主催によるものです。

第二部から参加しましたが、希少難病患者に対するゲノム解析の有効性や、希少難病iPSバンク化構想について等の興味深い講演の後、自らが希少難病患者でありながら、希少難病患者が病名の壁を超えて助けあう事の重要さを感じ、SORDを設立された副理事の方の挨拶がありました。その後交流の場が設けられ、理事や副理事、講演者、SORDのスタッフだけではなく、参加した別の患者会の方々とも交流をする事が出来ました。他の患者会の方々との交流により、同じような悩みを共有することができ、病気が違っても支え合う事の大切さを感じました。多くの励ましを下さったSORDの皆様に感謝致します。

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