第13回難病対策委員会を傍聴して

9月13日に厚生労働省で開かれた、厚生科学審議会疾病対策部会第13回難病対策委員会を傍聴いたしました。13人の委員のうちの過半数と、厚労省の疾病対策課の方々、臓器移植対策室の方々、健康局の方の出席のもとで話し合われました。大日本大震災における難病患者などへの対応、新たな難治性疾患対策のあり方検討チームについて報告され、難治性疾患対策の現状について話し合われました。

現行の難病対対策は、①希少性、②原因不明、③効果的な治療法が未確立、④生活面への長期にわたる支障(長期療養を必要とする)という要件を満たす疾病を対象として行われています。特定疾患治療研究事業の対象疾患への追加に、36の団体が要望書を出していることが分かりました。特定疾患に入る為には、患者数が5万人以下でなければいけないのかと思っていましたが、慢性疲労症候群より患者数の多い疾患団体も提出していますので、私たちの会でも提出すべきだと思いました。頂いた資料には参考になることがたくさん書いてあり、よく勉強した上で活用していくつもりです。このような会議を傍聴することの大切さを、改めて感じました。

広告