4回目の患者と家族のつどい

7月3日(日)に、第4回目の患者と家族のつどいを練馬の事務所近くの会場で開催しました。7月初めであればまだ涼しいであろうという予想に反し、30度を超える暑さの中、岩手県から参加して下さった患者さんも含め、患者さんが12名、家族が6名、支援者が1名、総勢19名の参加がありました。

どこに横になっていただいたら、患者さんに無理なく、また皆がなるべく顔を見ながら話をすることができるかを考えながら、会場の用意を致しました。会で用意した数人分のシートを中央に並べて敷き、患者さんが必要に応じて坐ったり横になったりできるように致しました。9人の患者さんが、一時的に横になったり、ずっと横になったりしていました。この次はもっと良い案があるかもしれませんし、枕をもう少し用意する必要を感じました。後日、「横になって参加できたので、次の日にあまり疲れが出なかった」という声を、何人かの患者さんから伺いました。

早めに会場についた患者さんには、カナダの診断基準の小冊子(国際慢性疲労症候群学会とアメリカとカナダのすべての患者会が推薦しているもの)の翻訳と監修が終わっている部分を、回し読みしていただきましたが、「これを読むだけで元気になってくる」という感想を述べた方もいらっしゃいました。この診断基準は、より内科的な病因に基づくもので、この翻訳を読んでいただければ、慢性疲労症候群に対する考え方を一変していただけると期待できるものです。遅くとも10月のシンポジウムまでには、ホームページで公表致します。疲労学会の抄録も、見ていただきました。

初めて参加された方が9名おり、全員の自己紹介から始めました。それぞれの話をお聞きし、あっという間に一時間半が過ぎました。病院を変えようかと悩んでいる方や、他の患者さんに会ったことのない方もおり、個人的な話ではあるけれども、同じ病気を抱えた患者さん同士だから理解できる共通の話に、一人一人が心に響くものを感じながら聞き入っていたという印象を受けました。「何よりも自分と同じ病状を抱えた患者さんに出会えたことが感動的でした」という声が聞かれました。

後半に入る前に、ある患者さんのお子さんの誕生日を祝いました。たくさんご報告することがありましたが、名古屋の疲労学会に出席するようになったいきさつや、そこで倉恒先生をはじめ、多くの先生方に歓迎していただいた話から始めました。その後、山野先生が始めてくださるはずであった研究に、倉恒先生も協力していただけることになったこと、どのような研究が始まろうとしているのかをご報告致しました。会員の方で出席された方もいましたので、特に印象に残った講演について話していただきました。

東洋医学的治療に詳しい方がおり、身近な漢方治療などの資料を配り、簡単な説明をしていただきました。公明党の国会議員向けの勉強会は、いかに貴重な機会であったかを改めて感じていることや、他の党の議員さんへの陳情活動についても報告致しました。サイエンスにXMRVについての研究が二つ発表されましたが、少し詳しく説明させていただきました。障害手帳の認定について、私たちの会で東京都に申し入れをしていることをお伝えし、申し入れ書をお配りしました。青森の会員さんが、近々始めての上映会を開く予定であることもお話し致しました。

9月にカナダで国際慢性疲労症候群学会の会議が開催されますが、会員の家族が出席する予定ですので、いずれはホームページにもご報告したいと思っています。10月23日に開かれる私達の会のシンポジウムは、どのような形式で行なうつもりであるかなど、今まで決まっていることは皆様にお伝えしました。懸案事項であったシンポジウムのタイトルは、ご意見を聞かせていただき、「シンポジウム・ともに挑もう!慢性疲労症候群(CFS)」とすることに致しました。

報告の後は残り時間が少なく、質問等をお受けしました。予定の時間を少しオーバーして終了しましたが、その後は長い間、個人的な交流が続き、患者同士の交流が望まれていると感じました。この暑い夏と節電の影響で、次回の患者会の見通しは立てられませんが、山野先生に出席してくださるお気持ちがおありですので、今年中には開催したいと思っております。

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