公明党の障がい者福祉委員会に出席して

 5月30日に衆議院第一議員会館で、公明党障がい者福祉委員会・難病対策プロジェクトチーム合同会議において、慢性疲労症候群の勉強会を開いていただくことができました。衆議院の高木美智代議員、江田康幸議員、坂口力議員、参議院の山本博司議員、竹谷とし子議員、東久留米の阿部利恵子市会議員をはじめ、他の議員の秘書の方や厚生労働省の方々にご出席いただきました。聖マリアンナ大学の山野嘉久先生もお越し下さり、私たちの会からは11名が参加しました。

高木議員からご挨拶をいただいた後、まず私たちの会からの要望書をお渡し致しました。慢性疲労症候群の患者が医療や福祉を受けることのできる体勢を早く整備していただくことと、慢性疲労症候群の研究推進を行っていただくことを主な要望項目として挙げた要望書を、読み上げました。その後、私の方から慢性疲労症候群という病気の概要や、患者の置かれている現状、欧米の取り組み、進めていただきたい研究や、会の活動などをお話致しました。会員の皆様にご協力をいただいた、簡単な実態調査についても発表しました。私たちの会には、寝たきりに近い患者が多くいること、ほとんどの患者は職を失うことなどを紹介することが出来ました。

その後、質疑応答に入りました。医師である議員さんも二人おられましたので、医学的な質問も多く出されました。原因がレトロウイルスであると考えられる理由や、病気の症状などの質問に、山野先生が答えてくださいましたが、私たち患者にとってもわかりやすいものでした。何とか難病に認定されれば、研究の推進や病気の認知も広がりますので、その可能性についても話し合われました。そのためには患者の実態調査が大切であるという認識で一致し、どの診断基準を用いるかが重要なポイントになってくることも、ご理解頂けたと思います。

同席した会員の患者や家族一人一人の意見も聞いて頂きました。病気の認知を広めてほしい、誤解を招く病名を変えてほしい、周囲の理解が得られにくい、それによる精神的苦痛の大きさ、深刻な病気として認めてほしい、病気の研究を進めてほしいなどの、切実な思いが語られました。こうした私たちの話を聞いて、重く受け止めて頂けたと感じました。

議員のみなさん方から、これは本当に深刻な病気であり、党として取り組んでいきたいとのお言葉を頂き、大役を終えたことにほっとしています。どのような話をしたらよいか、患者会の実態調査を発表することなど、すべてにおいて指示してくださり、医学的な質問にはお答えくださった山野先生に、感謝しております。これからの更なる会の発展を強く感じられる勉強会でした。

この勉強会の様子が、公明党ホームページのニュースで紹介されています。

広告