横になれる患者会・ 「患者と家族のつどい」の報告

4月20日(水)に、第三回目の「患者と家族のつどい」を開催いたしました。患者の方が10名、家族が2名、支援者2名が参加してくださいました。練馬にある私たちの事務所での開催となりましたが、つどいの間じゅう横になっていた方が5人おり、慢性疲労症候群の患者会ならではの、体調を第一に優先した会となりました。今後の課題として、横になりたい患者さんが全員横になれるよう、備品を揃えたいと思います。

遠く鹿児島や栃木から
中には鹿児島県や栃木県から駆けつけて下さった方々もいましたし、慢性疲労症候群の診断を受けていらっしゃらないけれども、慢性的な強い疲労を抱えている方も参加してくださいました。三回目の開催ということもあり、一回目や二回目のような緊張した雰囲気ではなく、顔なじみの方も多くて、久し振りに会えたことの喜びを感じられる雰囲気で始まりました。全く初めての方も3名いらっしゃいましたので、自己紹介や病歴から始め、現在困っている事などを伺わせていただきました。

病歴・病状はさまざま
発症してから2年という方から、40年という方までいました。その中で、病歴が20年以上になる方が4人いらっしゃいました。まだ何とか少し仕事をしている患者さんも2人いらっしゃいましたが、他の方は全員仕事が出来る状態ではなく、PS値が7から8以上の重症の患者さんが5名いらっしゃいました。

理解し合える仲間
患者さんの多くから、この病気に対する無理解や偏見によって、どれ程辛い思いをしてきたかが語られました。自分の存在は何なのかと感じてしまうと話された方や、周囲から理解してもらえるように、医師から診断書を書いてもらい、持ち歩いているという方もいらっしゃいました。けれども、この会で理解してもらえることで、世間の無理解が気にならなくなったという患者さんの発言が、印象に残っています。

社会保障の適用に向けて
障害者手帳の取得に向けて繰り返し語られたのが、経済的な問題と介護などの社会保障の事であり、この先どうなるだろうかという将来に対する不安を抱いている方が多いことが分かりました。そんな中で、最近この病気に理解あるお医者様から、障害者手帳の診断書を書いて頂けたという報告が、3件ありました。障害者手帳が取得できれば、車椅子の支給や介護を受ける道が開けます。患者さんたちが社会保障を受けられるようになるというのが、私たちの会の大きな目標でしたので、その事が実現されつつあることに大きな喜びを感じました。

CFSの研究について
しばらく休憩をした後、様々な報告をさせて頂きました。先ずは、病気の真の原因と治療法の開発を始めて下さる複数の医師や研究者がいることと、その研究内容について説明しました。今は研究を始めるために倫理委員会に提出する書類を作成している段階ですので、その内容につきましては、時期が来ましたら発表させていただきます。倫理委員会の承認が得られましたら、聖マリアンナ医科大学大学院准教授の山野嘉久先生に、研究についての講演会を開いて戴くことになっています。

駅にある車椅子の活用について
患者さんにとって、電車を乗り継いでの通院はとても体力を消耗するものです。それを少しでも和らげるために、駅に備え付けの車椅子を利用して、電車の中でも坐って目的地まで行かれるサービスを、事務局の者が紹介致しました。どの駅にも体調の悪くなった方のために車椅子が用意されていますが、駅の方に頼めば、理由や氏名・住所等を問われることなく、駅構内を車椅子で押していただけます。電車まで押していただき、そこで電車の中のシートに乗り移らなければなりませんが、駅員さんが坐れるように配慮して下さいます。詳しい利用方については、別途ご紹介いします。

絆再生事業について
ホームページにも掲載している、家事や通院支援などの生活援助が必要な方のための絆再生事業について、この何ヶ月か交渉にあたってきた患者さんが、報告してくださいました。介護事業所の担当の方が怪我で入院するアクシデントがあり、時間がかかっていますが、近々書面を完成し手続きに入る予定とのことです。この事業は通達が出たばかりで、周知が全くなされていない状態ですが、この成功例によって、続く多くの患者さんたちが制度を利用しやすくなります。患者会として、粘り強い交渉をしてくださった会員さんに、感謝の気持ちでいっぱいです。

障害者認定基準について
障害者手帳と年金の取得について、参考資料をお配りし、どのような根拠に基づいて障害を申告するべきかをお伝えしました。身体障害者福祉法の身体障害認定基準の四肢体不自由の総括的解説には、次のように書かれています。「肢体不自由は機能の障害の程度をもって判定するものであるが、その判定は、強制されて行われた一時的能力でしてはならない。例えば、肢体不自由者が無理をすれば1kmの距離は歩行できるが、そのために症状が悪化したり、又は疲労、疼痛等のために翌日は休業しなければならないようなものは1㎞歩行可能者とはいえない。」疲労によって症状が悪化すれば、障害者手帳の認定にあたっては、可能だとは見なされないことが明記してあります。労作後に症状の悪化しやすい私達は、診断書を書いていただく際に、その点を踏まえて医師に話すことが大切です。

今後の患者会などについ
最後に、真冬や真夏を除いては、今までよりもう少し頻繁に患者会を開催することを確認いたしました。会が終わって帰り支度をしている患者さんたちの何人かから、「病気がよくなる気がする」という声が聞かれたのが、印象に残っています。ある会員さんの働きがけで、五反田で上映会が実現しそうです。患者会が終わって早々ですが、五反田での上映会と、10月にキム監督をお迎えしてのシンポジウムの実現に向けて、事務局では準備を始めています。

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