NHKの首都圏ニュースでとりあげられました

12月4日(土)から10日(金)まで、障害がある人たちをテーマとする貴重な作品を上映する「第二回つながり映画祭」が、渋谷アップリンク・ファクトリーで開催されています。「アイ・リメンバー・ミー」も招待されましたが、「問題の重要性、作品の貴重な価値に鑑みて、今回の映画祭のポイントに据えたい」という申し出をいただき、「アイ・リメンバー・ミー」だけは映画祭中に二度上映されます。日曜日の午後という一番いい時間に上映していただき、30分のトークセッションで慢性疲労症候群の現状について語らせていただきました。「アイ・リメンバー・ミー」が劇場で公開されるのは初めてです。

渋谷の駅から介護タクシーで迎えにきていただき、トークが始まる前の20分くらいの間は、この映画際のプロデューサーの方と来年に企画している認知キャンペーンについて熱く語りあいました。慢性疲労症候群の正しい認知を広げるために、「アイ・リメンバー・ミー」のキム・スナイダー監督と、アメリカの慢性疲労症候群の専門医を招待したいという夢をもっていることを伝え、そのためにはDVDの販売を促進し、募金も集めなければならないことを話すと、是非協力したいと申しでて下さいました。

上映が終わったあと、スクリーンの前で話をさせていただきました。座席が60人ほどの小さな劇場ですが、八割がたは観客で埋まっていました。私の簡単な病歴からはじめ、この病気に対する日本と欧米の対応の違いや、この病気は深刻なものであるにもかかわらず、理解をしてもらうのが難しいことを話しました。認知キャンペーンを計画していることや、そのためにはDVDの販売促進が大切であることも訴えました。そのあと質問に入り、「慢性疲労症候群をともに考える会」の活動のことや、類似疾患といわれている線維筋痛症や他の難病との協力について等の質問がでました。

トークが終わったあと、朝日新聞の私の記事を読んで来てくださった方から、自分も身体表現性障害であると診断されたけれども、「アイ・リメンバー・ミー」を見て、ますます自分は慢性疲労症候群ではないかと思ったと語りかけられました。11月27日の患者会に出席してくださった方もいらしていました。

つながり映画祭での「アイ・リメンバー・ミー」の上映とトークセッションは、12月5日でしたが、12月10日(金)の19時10分からも上映をしておりますので、一人でも多くの方にご覧いただければと思います。

かねてから取材の申し込みのあったNHKの記者の方から、取材を受け、その日の18時45分の首都圏ニュースで取り上げていただくことができました。もちろんニュースですので2,3分でしたが、この病気の深刻さを訴える、とても良い内容でした。まず「アイ・リメンバー・ミー」のシーンの中から、車椅子のキム監督の映像や、経管栄養に頼らざるを得ない寝たきりの少年の映像が流され、私がトークの中で、「慢性疲労症候群という名前から思い浮かべるのとは全く違う、本当に深刻な病気です」と訴えている姿を取り上げていただきました。その後、観客の方が、「家族の者と症状がよく似ている」と感想を述べました。

この記者の方は、厚労省・政務三役との面談も取材し、改めて時間を設けて私との取材を行い、夜に放送する番組を作りたいとおっしゃっています。今までNHKで慢性疲労症候群を取り上げたことはあったけれども、患者の言葉を拾い上げてこなかったし、この病気の深刻さを伝える番組はなかったとおっしゃってくださっています。良い番組ができるように願っております。

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