東京保険医協会との懇談会

11月18日に、東京保険医協会に於いて懇談会をもちました。私たちの会からは事務局の有原と大出の3人が出席し、保険医協会からは会長、3人の副会長、4人の理事をはじめ13人の方々が出席してくださいました。送らせていただいたかなりの量の資料を、保険医協会の事務局の方がコピーして2冊にまとめた物を、事前に読んだ上で、出席してくださいました。

参加者のかんたんな自己紹介の後、私が自分の病歴や患者の置かれた状況、日本と欧米の対応の違いなどを説明させて頂きました。続いて、司会をしてくださった理事の方から、懇談会をもつに至った経緯を説明していただき、質問や意見などをお受けしました。

私たちの会にかかってくる電話に応対している有原から、普段だれからも理解されずに苦しんでいる患者さんたちが、切々と困窮している現状を訴えてくるかを、報告いたしました。

日本では厚生労働省にあった研究班が、1996年には廃止され、その後はウィルスの研究がなおざりにされ、研究の中心が疲労に移ってしまったことや、CFSはストレスやメンタルなもののように報道されていることなどを話しました。私たちの会では真の病因を研究して欲しいと願っていることを、ご理解いただくことができました。

日本でこの病気の正しい認知を広め政府の対応を変えるために、アメリカから「アイ リメンバー ミー」のキム・スナイダー監督や、この夏のPNASの発表に関わったCFSの専門医などを招いての講演会などが有効であるとの意見や、その費用を捻出するためにDVDの販売をさらに促進し、併せて募金活動を大きく始めたら良いとの提案も出て話し合いは盛り上がりました。

この病気を器質的疾患として研究していただくために、もう一つのレトロウィルスであるヒトT細胞白血病ウィルスの研究者や、慢性EBウィルス感染症などの専門家に参加していただいてはどうかという意見がでました。

東京保険医協会では、協会の新聞会誌を通じて、この病気についての情報を共有していただけることになりました。出席していただいた方々に活発な議論をしていただき、この病気に対する理解を深めていただけたことに感謝しています。あのように多くのお医者さんたちに話を聞いていただけたことは、患者として本当に心強いです。

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