現場からの医療改革推進協議会シンポジウムで発言

11月13日(土)~14日(日)にかけて、東京大学医科学研究所大講堂において、第五回シンポジウムが開かれました。私たちの会は、14日に5分間のビデオメッセージを流していただける事になっていましたので、私はその日にシンポジウムに駆けつけました。

14日の最初のシンポジストとして、ビデオメッセージの前に少し時間を頂き、発言させていただきました。日本ではあたかも疲労が悪化すると慢性疲労症候群になるかのように報道されているけれども、実際には重症患者が多くいることや、患者たちはこの病気の真の原因を研究して欲しいと願っていること、DVDの売り上げで、アメリカから「アイ・リメンバー・ミー」のキム監督やCFSの専門医を呼びたいと考えている事などを話しました。続いて、共同代表の有原が制作した、色々な場面が挿入されていて注意をひきつけるビデオメッセージを見ていただきました。

すかさず、司会の上昌広先生(東大医科学研究所特認教授)は、あいついでレトロウィルスが患者の血液から見つかっていることを発言して強調してくださり、この病気の認知を広めるためにはどうしたらいいかを、聴衆に向かって問いかけてくださいました。あるテレビ局のニュースキャスターKさんから、日本でドキュメンタリーを作れば、必ずメディアが取上げるだろうという答えが返ってきました。その後の休憩の間に、Kさんから具体的に作りたいという申し出がありました。

「医療費負担」と「個別化医療」というテーマで7人の方が発言されました。シンポジストは大学教授だけではなく、難病患者や家族の方々も話され、医療を受ける側と供給する側の双方から提言がなされ、とても勉強になりました。その合間に、鈴木寛文部科学省副大臣と、民主党の梅村聡参議院議員からシンポジウムへの思いが語られ、お二人の医療に対する熱意が感じられました。

途中2時間ほど抜け、病院のロビーのソファーで横になり、持参した耳栓をして昼寝をしました。7時近くから始まった懇親会にも出席しましたが、お腹いっぱい食べる暇もないほど多くの方に声をかけられました。朝日新聞の医療担当の方や、聖マリアンナ医科大学でレトロウィルスの研究をされている方、シアター・テレビジョンの方々、ポリオの会の方などと意見交換をすることができ、また少し支援をしてくださる方々の輪が広がったと感じています。

このような医療関係の方々が集まるシンポジウムで発言し、慢性疲労症候群に関する資料を配布させていただき、さらにこの病気の認知が広まっていく可能性を感じています。

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