思いを共有してくれる仲間と出会えた

「患者と家族のつどい」に参加して     篠原三恵子

今年は記録的な暑さが続いていますので、9月2日に向けて体調を整えることは大きなプレッシャーでした。ですから、自分が出席でき、多くの会員さんに来ていただけ、本当にほっとしています。そして、当日出席してくださった方々が、体調を崩されていないことを願っています。暑い中を出席してくださった皆様、本当にありがとうございました。

メールでしか知らなかった会員さんと直接お会いすることができ、生の声を聞けたことは、この会をいっそう実態のある親密な会にしていく上で、大切な一歩だったと思います。

 「つどい」の最初に話しましたが、この病気の深刻さをどうしたら医師や行政の方に理解してもらえるだろうかと思っているときに、ドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」に出会い、何も考えずに翻訳したら、それだけでは皆に見てもらうことは出来ませんでした。そこに池田真理子さんが現れ、有原さんを紹介してくださり、字幕を付けていただくことが出来ました。試写会を開き、DVDを制作し、今度は患者と家族の会も実現しました。最近では、CFSの患者たちの放置されている状況を理解してくださる医師たちが増え、色々な場で発信する機会をつくっていただいています。

私が「アイ・リメンバー・ミー」を翻訳しようと思ったときからずっと頭の中にあったのは、「この病気を正しく理解してもらう努力をしなければ、患者たちの置かれている状況は何も変わっていかない。何とかしてその状況を改善したい」ということでした。ここまできて、その思いを共有していただける患者さんたちに出会え、とても心強いと感じました。この会を続けていくことが出来るようにという、皆様のあたたかいご支援の気持ちを感じ取ることもできました。

これからも、会員の皆様の声に耳を傾け、相互理解を深めると共に、私たち患者の置かれている状況を少しでも改善していけるよう、皆様と共に努力していきたいと思っています。また近いうちに患者と家族の会を開きたいと思っておりますので、今回出席できなかった方々にもいらしていただけたら幸いです。

追記
上記文中にある「色々な場で発信する機会を作っていただいて」とあるその「機会」とは、医療関係やメディア、議員の方々、約2万人に送付けしている、医療ガバナンス学会が発行するメールマガジンMRIC(http://medg.jp/mt/)に、二つの原稿を書き送ったこと。編集長さんの承認を既に得ていますので、近々掲載される予定です。また、現場からの医療改革推進協議会 第5回シンポジウム(http://expres.umin.jp/genba/index.html)に、約5分間のビデオメッセージを流していただけることなどです。

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