初めての患者と家族のつどい

参加者は都内の方がほとんどでしたが、遠く神戸から駆けつけた方もおり、ともに悩みながら病と闘う仲間の様子を知りたい、語り合いたいとの想いが、強く反映された「つどい」となりました。互いの病状を思いやりつつ、互いの言葉に耳を傾けつつ語り合う様子は、とても感動的なものでした。

3時間半に及ぶ話し合いの中で、参加者それぞれからとても深刻な病状と生活の実態が明らかにされ、それぞれの病状と生活実態にふさわしい支援策が必要なことなどをこもごも語り合いました。ともに大切なこととしてうなずきあいながら語り合った意見は、おおよそ次のようなことでした。

1)障害者年金や障害者手帳の役割と適用可能なことを知らない人が多く、だれにでも分かりやすく活用できるような情報の収集と提供が必要なこと。

2)その適用を求めて市役所などと交渉する際は、”患者の側に立って真剣に交渉してくれる支援者、社会労務士や議員などの力“が欠かせないこと。

3)しかし、家族であってもCFSについての正しい理解がないと必ずしも患者の側に立つとは限らないので、家族や地域の人々とCFSの実態を描いた映画「アイリメンバーミー」(DVD)の鑑賞会などを開催し、身近な所に理解者と支援者を”育てる”活動が大切なこと。

4)CFS患者の多くが、自ら立って移動するのみならず長時間座っていることすら困難な人が多い。介護者の手助けや車椅子の使用など、患者の実態に合った生活救済策が必要なこと。

5)現在、各種メディアで「慢性的疲労の放置がCFS発症につながる」とか、「執着心や思い込みの強い人がCFSになりやすい」などの説があたかも正しいかのように紹介されているが、患者から見ればまったく実態に即しておらず、科学的根拠に基づいたものとは思えない。むしろ、「休めば治る」とか「考え方や精神的なものによる病気」といった患者への社会的偏見を助長していること。

6)「疲労がひどくなるとCFS」といった社会的偏見が拡がった背景に、厚生労働省が慢性疲労症候群の研究班を廃止し、疲労研究班を立ち上げてCFSの研究をその一部としてしまった影響が大きいこと。

7)CFSの実態、原因と治療法の科学的で合理的な研究が遅れている中で、さまざまな原因説と治療方法が氾濫し、患者は効果的な治療法を求めて高額な医療費を支払い、自分の身体を使って試してみるしかなく、試したがために病状をより悪化させる例も少なくないこと。

8)医師や病院は、通院できて治療効果のあった患者の事例しか報告せず、効果の現れない患者の事例や通院できないほどの重病患者の事例は報告されず、重病患者やは放置され、その実態はまったく知られていないこと。

9)関西にCFSの患者が多いのは、CFSの専門医がいる大阪市立大の役割が大きい。大阪まで通えない患者がいる、関東甲信越、東北、北海道、九州などにどれほど多くの仲間が放置されているか分からないこと。

10)CFS患者の症例と生活を含む実態調査と、原因と治療法の専門研究機関が必要不可欠。改めて厚生労働省にCFSの専門研究機関を設置するように働きかけることが急務であること。

11)慢性疲労症候群という名称も偏見と誤解の大きな要因となっているので、その変更も課題であること。

12)厚生労働者や行政に働きかける要求がまとまったら、一般の方々にも参加してもらえる署名活動などが必要なこと。

13)国会上映会などで他の難病患者の皆さんや団体に助けていただいたので、他団体との交流やネットワークが大切なこと。

14)難病の患者の実態を調べるアンケートが回ってきたり、国会議員に陳情に行く場合には、会員にメールで呼びかけること。

15)会員相互の交流が大切。だが、ネットの掲示板やメーリング・リストでの交流は問題が多く、よりベストな方法を探ること。

16)事務局の手が足りないときは、作業を分担すること。会の活動を息長く継続させること。

最後に篠原代表が、1993年にアメリカの患者団体が作成したCFSのドキュメンタリー映画、「生き地獄」の中に度々出てくる言葉、「CFSの患者たち自身が現状を変えてきた」を引用し、「日本でも私達患者が必ず現状を変えていくことが出来るはずだ」という力強い言葉で、第一回目の患者と家族の会を締めくくりました。

 

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初めての患者と家族のつどい」への1件のフィードバック

  1. はじめまして。
    二十年来、全身の痛みに苦しんでまいりました。
    以前、電話をいただき、お話させていただいた、京都のイルル(匿名)です。
    会員になって、皆さんと一緒に、多くの人にこの病気を知っていただけたらと思っています。私に出来る事があれば、ご連絡ください。
    本日も、全身の痛みを医師にぶつけたところ、途中で、泣き崩れてしまいました。
    処方された薬は、ガバペンでした。
    心身共に、もうボロボロですが、あきらめずに生き抜きたいと思います。
    これからもよろしくお願いします。
    電話番号については、あとで削除してください。
    すべて削除でもかまいません。

    連絡先080-6121-0216

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