2020年のCOVID後遺症のアンケ―ト

オレンジjpegCOVID-19がME/CFSの引き金になる可能性があると多くの専門家は警告しており、欧米ではすでにCOVID-19とME/CFSに焦点を絞った研究が開始されています。

日本においてもCOVID-19後の体調不良(後遺症)が続いている方が、ME/CFSを発症する可能性を調べ、COVID-19とME/CFSに焦点を絞った研究の早期開始を促すデータを提供するために、当法人ではアンケート調査を実施し致しました。8月23日に中間報告を発表し、9月14日には最終報告を発表致しました。そして、更に10月23日にデータをアップデート致しました。

アンケート調査は5月31日よりウエブ上で開始し、当初はPCR検査陽性の方のみを対象としていましたが、PCR検査を受けられなかった方や、PCR検査陰性だったけれども体調不良が続いているという声が多く寄せられ、7月初めよりPCR検査が未検査の方や陰性の方も対象に含めました。8月末日にアンケートを締め切り、回答者は、PCR検査陽性の方が27名(全体の8.3%)、陰性の方が82名(全体の25.2%)、未検査の方が217名(全体の66.6%)、合計326名でした。

日本でもCOVID-19後にME/CFS発症する可能性を確認
326人の回答者の内、ME/CFS様の症状を呈した人は全体の27.9%(91人)でした。PCR検査陽性の方が6名(陽性患者全体の22.2%)、陰性の方が26名(陰性患者全体の31.7%)で、未検査の方が59名(未検査患者全体の27.2%)で、3つの患者グループにおいてME/CFS様症状を呈した患者の割合に、大きな差は認められませんでした。その後の専門医によるZOOM面談や実際の診察を経て、5名(PCR検査陽性の方1名、未検査の方4名)の方がME/CFSの確定診断を受け、日本においてもCOVID-19後にME/CFSに移行する可能性が明らかになりました。この5名の内のお2人はご夫婦で、2月に旅行した際、宿泊したホテルにたくさんの中国の方がおり、レストランで隣に座った方が咳をしていたそうで、次の日には微熱や咳などの症状が出現。8月にME/CFSの確定診断を受けました。

陰性の方の割合が少し高い傾向がありますが、陰性の方の中には偽陰性であった方が含まれ、PCR検査で偽陰性の結果が出る割合は2~3割とも言われていることを考慮すれば、陽性者より陰性者の方がME/CFSの症状を呈している方が多くても不自然ではありません。初めて症状がでてからPCR検査を受けるまでの期間を尋ねたところ、平均は41.9日後で、2ヶ月後であった方が23名、中には5ヶ月後という方もおり、発症から10日以内にPCR検査を受けられたのは14人にすぎませんでした。

未検査の方(未回答の方4名を除く213名)にPCR検査を受けられなかった理由(複数回答あり)を尋ねたところ、自己都合で検査を受けなかった4人を除く209人(98%)の方が、「熱が37.5度以下」「保健所に拒否」「渡航歴がなく濃厚接触者でない」「医師による判断」「CT・レントゲン・血液検査で異常なし」「肺炎症状なし」「(医療機関不明)拒否された」等の理由により、検査を受けたくても受けられなかったことが分かりました。

後遺症に苦しむ方々の深刻な実態
回答者全体の40.5%(132人)が「仕事(学校)に戻ることができない」、11.3%(37人)が「身の回りのことができない」、12.6%(41人)が「寝たきりに近い」、3.7%(12人)が「基本的動作(飲み込みや歩くなど)を学習する必要がある」と回答しており、多くの方が生活に著しい支障をきたしている深刻な実態が明らかになりました。グラフ深刻な状況の

自由回答欄に寄せられた切実な声
・体調が悪く、病院に行っても治療法がない。医師は感染症の後遺症に理解がなく、若いから大丈夫などの無責任な対応をされる。体調不良で仕事も退職し、いつ復帰できるか分からない。同居の妹も私よりひどい症状で仕事を辞め、療養している。
・複数の医療機関でのあらゆる検査で異常なしなので、治療がはじまらない。
・辛いのに誰にも取り上げられず、話題にもしてもらえず、治療もしてもらえない。同じ症状の人が何万人もいるのに、見殺しにしようとしている。
・ほとんどの症状が2月から続いて、普通の生活もできず、学校へも行かれない。
・保健所にPCR検査を断られ、罹患証明ができず、保険請求もできず、金銭的に困難で、いつ元の生活に戻れるかが分からず、精神的に不安定。
・倦怠感が強く、長時間歩くことができず、息も切れてしまうのでスーパーにも行かれない。
・急に不安な気持ちになって震えたり涙が出たりする。
・微熱が5ヶ月たっても平熱にもどらず、この先どうなるのか不安。

PCR検査陰性の方や未検査の方から伺った感染経路と思われるエピソード
・上司が2月にヨーロッパ旅行から帰って来て高熱があるのに職場で働いていた
・団体の中国人観光客と空港の喫煙待合室で一緒だった
・1月~2月中旬に子供の学校のクラス(中国の同級生が数人いる)で体調不調の生徒がたくさんおり、「よくわからないけど怠い」「動くのがしんどい」「頭が痛い」と言いながら学校に来て、体がきつく授業中に寝ていた子や早退を繰り返す子、何度もトイレに駆け込む子がいた。両親も体調不良。
・同居の姉が陽性だったのに自分はすぐにPCR検査を受けられず、数ヶ月後に受けたら陰性だった
・職場の前の席の人がずっと咳をしていて体調不良で何週間も休んでいたら、自分も同じ症状が出た。
・2月の大阪のライブハウスのクラスター後に、大阪の友人と一緒に鍋を囲んで食事をした。

一日も早く研究体制の構築を!
世界の多くの専門家の警告通り、日本においてもCOVID-19後にME/CFSを発症する可能性が確認されました。感染症の収束の見通しはたっておらず、今後さらにME/CFSを発症する方が増加することが予想されます。早期に診断し治療につなげることで、重症化を防ぐことができますので、一日も早く診療体制を整備することが急務です。そのためには、COVID-19後にME/CFSを発症する可能性があることを、広く医療関係者に周知する必要もあります。

急性のCOVID-19からは回復された方の中で、どういった方がME/CFSを発症し、どういった方が同じような症状を呈していてもME/CFSを発症しないのかを研究することができれば、発症のメカニズムの解明の研究のために大いに役立ちます。また、ウイルス感染後に発症することが証明できれば、ME/CFSの原因・病態解明、診断基準作成の研究に大いに進む可能性があり、このまたとない機会を逃すことなく、早期に研究体制を構築することが非常に大事です。

アンケート調査を開始するまで、PCR検査が抑制されたことにより、日本でどんな影響が出ているのかについて、当法人でも気付いていませんでした。陽性の方は、少なくとも精神的なものと言われることもなく、ある程度の治療が受けられますが、COVID-19にかかってもPCR検査すら受けられなかった方たちは、治療の面でも精神的な面でも、違う意味でより困難な状況に追いやられていると言えると思います。こうした問題を解決するためには、PCR検査を希望する全ての人が検査を受けられるよう、検査体制の拡充が大事だと考えます。

このアンケート調査に、PCR未検査の方や陰性の方を含めましたので、COVID-19でない方も含まれた可能性は否定できません。しかし、調査結果を比較した時に、ME/CFSの発症率や生活の困難さにおいて有意な差は認められず、日本においてPCR検査が抑制されていましたし、PCR検査のタイミングが遅れた影響も大きいことから、検査で陽性の結果が出なかったからといって、COVID-19の症状ではないと切り捨てるべきでないと考えます。COVID-19患者の実態調査をする際に、PCR検査陽性の方に限定してしまうことで、かえって重要な情報が失われる可能性があると思います。

PCR検査と抗体検査の問題
パンデミック初期においてPCR検査が不足していたために、検査を受けられずにCOVID-19の後遺症が続いている多くの人がいる問題は、アメリカにおいても問題化してきました。中には、後に受けた抗体検査において陰性の結果が出た方も多くいることが分かってきました。

新型コロナウイルスの感染歴を調べる抗体検査に関して、その正確性を裏付ける質の高いエビデンスはほとんどなく、特に検査室外で実施するタイプの検査についてはエビデンスが弱いとする研究結果が、カナダのマギル大学ヘルスセンターのバストス氏らにより「BMJ(英国医師会の医学雑誌)」7月1日付けオンライン版に報告されました。日本におけるPCR検査数は、今でも国際的に非常に低いことを鑑みると、抗体検査陰性の結果をもってして、COVID-19に感染していなかったと判断することはできないと思います。

後遺症外来と社会保障の必要性
アンケート調査にも、後遺症の診療体制を求める声が多く届いており、海外においてすでに取り組みが始まっています。そして、回答者の約4割が仕事・学校に復帰できないと回答していますので、それに対する社会保障の必要性も明らかになりました。全ての後遺症に対する治療薬ができるまでには時間がかかるでしょうから、診療体制と社会保障を整備することが求められます。その場合には、PCR検査陽性の方だけではなく、全てのCOVID-19患者を対象とすることができるよう、柔軟な対応を願います。

このアンケート調査はインターネット上での実施されたため、アンケートにアクセスできた方は限定的であることを付け加えます。最後に、アンケートにご協力頂いた皆様に心から感謝致します。

※10月23日にアップデートしたアンケ―トの最終報告書全文はこちらからご覧頂けます

※アンケートの報告20.9.14版の全文はこちらからご覧頂けます

※アンケートの中間報告の全文はこちらからご覧頂けます

※21.2.10に日経メディカルに取り上げられました:「COVID-19と診断されていない患者にも出る後遺症」

※20.11.11 米国微生物学会誌:「新型コロナウイルスの日本への移入に関するゲノム疫学研究」

※アンケート調査は、国際NGOのNPO法人難民を助ける会(AAR Japan)から助成を頂き実施致しました。

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2021年のCOVID後のME/CFS緊急アンケート

日本においてもCOVID-19を契機としてME/CFSを発症する可能性を調べるため、当法人では2020年5月にウエブ上でアンケート調査を実施し、326名から回答を得ました。同年10月までに専門医の診察を経て、5名(PCR検査陽性の方1名、未検査の方4名)がME/CFSの確定診断を受け、日本においてCOVID-19を契機としてME/CFSを発症する可能性が明らかになりました。

当法人では2021年の通常国会に、「新型コロナウイルス感染症と筋痛性脳脊髄炎の研究を求める請願書」を提出しました。会期末に請願審議が行われるのに合わせて、WEB上で5月29日~6月6日に緊急のアンケート調査を実施し、簡単なアンケートの内容や数名の患者さんの声を、6月7日に衆参両議院の厚生労働委員会理事の方々に届けました。そして、16日には衆参両議院で請願が採択されました。

アンケートの結果がまとまりました。報告の全文はこちらからご覧いただけます。アンケートは、COVID-19に感染した、又は感染が疑われ、PCR検査の有無に関わらず、ME/CFS様の症状が続いている方を対象とし、合計141名から回答を得ました。PCR検査陽性の方が42名(全体の29.8%)、陰性の方が36名(全体の25.5%)、未検査の方が67名(全体の47.5%)でした。

40代に後遺症が多い傾向

回答者の性別は、女性107名(75.9%)、男性32名(22.7%)、その他2名(1.4%)でした。年齢は、40代の方が47名(33.3%)で一番多く、次いで30代が31名(22.0%)でした。40代(昨年は33.4%)の次に30代(昨年は26.1%)の方が多い傾向は昨年度と変わりませんでした。

1年以上後遺症が続いている方が非常に多い

2020年1月~5月の5か月間に発症された方が約69%を占め、その内、2月~4月の3か月間だけで約57%で、1年以上にわたって後遺症が続いている方が非常に多い実態が明らかになりました。

全国でME/CFSの診療体制整備を

回答者の中で、医師からME/CFSと診断された方は29名(20.6%)、医師からME/CFSの疑いと診断された方が37名(26.2%)、診断を受けていない方が71名(50.4%)で、5人に1人にしか確定診断がおりておらず、全国でME/CFSの診療体制を早急に整備する必要性を強く感じます。

無症状だった方にも後遺症が

COVID-19感染時は無症状であったものの、後遺症で苦しんでいる方が6名(全体の4.3%)いらっしゃり、10代の方が3名、20代の方が2名と若い方が多く、半数の方は医師からME/CFSと診断されていました。このことから、若い方もCOVID-19を契機にME/CFSを発症する確率が高いことがうかがえます。

継続している様々な症状

多くの方に10個近くの症状(10個以上の方も)があることもわかりました。患者さんは実に様々な症状に悩まされていますが、見た目ではそれが全く分からず、一般の検査で異常が見つかりませんので、周囲や医療関係者の方に患者さんの声に耳を傾けていただきたいと思います。

患者の置かれた深刻な状況

国に望むこと(3つまで回答)

その他、「PCR検査を受けられなかった患者にもPCR検査陽性患者と同様の社会保障」「PCR検査が未検査や陰性だった患者もコロナ後遺症と認めてほしい」「体調不良時にPCR検査をすぐに受けられる体制」など、PCR検査に関わる希望が多数寄せられました。

一番困っていること(自由回答、複数可)

後遺症患者に社会保障を!

2014年には厚生労働省によりME/CFS患者の実態調査が行われ、約3割の患者が寝たきりに近く、ほとんどの患者が職を失うという深刻な実態が明らかになっています。73.8%の方が仕事や学校に戻れないと回答していることを重くみて、早急に対策を取っていただきたいと思います。その際には、PCR検査を受けられなかった方や、PCR検査の時期によって陽性の結果が出なかった患者さんも、救済の対象にすることを求めます。

また長期にわたって学校に通えないと回答された10代の方が2人(2020年2月と11月に発症)おられ、1人は専門医からME/CFSの診断を受け、もう一人の方は医師からME/CFS疑いと診断されています。教育をどう保障していくのかも大きな課題であることが浮かび上がってきました。

一日も早く研究体制の構築を!

2021年4月27日に国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所より。血液検査によって客観的に診断できることを示す査読付き論文が発表されました。NCNPの山村隆先生はこの診断法を使って、すでに約30人がCOVID-19関連のME/CFSと診断されています。

過去の科学的エビデンスを基にすると、COVID-19の全感染者の10%がME/CFSを発症すると推計され、日本においても数万人規模の新たなME/CFS患者が生まれる可能性を示しています。疑いの方を含めたら10万人以上の人がこの診断法によって、ME/CFSかどうかを診断できることになりますので、実用化に向けた研究を早急に促進していただきたいと思います。それが全国での診療体制確立につながることでしょう。

治療薬開発の研究を!

B細胞に異常のある患者さんだけを集めて薬の治験を行うことができるようになりますから、治療薬の研究も進むことは間違いありません。早期に治療を開始すればするほど、回復率も上がりますので、早急に治験を開始していただきたいと思います。

COVID-19ME/CFSとの関係に関する実態調査を!

厚労省は2021年6月に後遺症の研究班の実態調査を発表しましたが、研究班には神経免疫の専門家が関与しておらず、ME/CFSに関する記述はどこにもありません。COVID-19はウイルスが原因の感染症ですから、免疫が関与していることは明らかで、神経免疫の専門家が中心になって研究することは当然のことであり、当法人では2020年から厚生労働省に海外の情報を提供してきました。早急に実態調査を開始していただきたいと思います。

COVID-19後にME/CFSを発症する可能性について啓発を!

数万人規模で新たなME/CFS患者が生まれる可能性に直面しているのですから、広く国民に啓発することは当然の責務だと考えます。ME/CFSは早期に診断や適切な治療を受け、安静にすることができれば、重症化を防げる可能性があります。COVID-19を契機としてME/CFSを発症する可能性について、厚労省のHPなどに掲載していただきたいと思います。

このアンケート調査はインターネット上で実施されたため、アンケートにアクセスできた方は限定的であることを付け加えます。最後に、9日間という短い間に緊急アンケートにご協力いただいた皆様に、心から感謝申し上げます。

※アンケートに寄せられた患者さんたちの切実な声
・給料を下げられ生活苦で病院に行けない。退職したので保険がなく更に行けない。あちこちから支払いや返済を迫られ、昨日から発熱、全身の痛みで耐え難い苦痛。もう限界かもしれない。(50代)
・ME/CFSの専門医をドクターショッピングし、通院可能な病院には行きました。もう誰にも見放され、独り暮らしでほぼ寝たきり。いつ指1本動かせなくなるか恐怖と絶望感で一杯で生命の危険を感じています。(50代)
・ME(重症)になり一生働けない可能性が非常に高く、障害者手帳や障害年金も取得困難なので、貯金が尽きたら生きる自信が無く、その時は自殺を考えてます。(50代)
・仕事復帰ができず、プライベートもほぼ引きこもりの生活。活動的な生活が一生できないのかと思うと憂鬱。(20代)
・仕事はもとより、日常的な家事動作ができなく非常に困っています。お風呂掃除や食器洗い、洗濯に至るまで夫にやってもらっています。歯磨きするのも頭も洗うのもきちんとできないです。(40代)
・重度の倦怠感と頭がぼーっとしてしまうため、仕事に復帰できない。このままでは解雇され、生活ができなくなる。(30代)
・倦怠感と不安感のため、以前のように家事ができず、同じく後遺症のある子どものケアも十分にできていない。(40代)
・家事がまともにできず、13歳の娘にも同じ症状が出ており、微熱がしょっちゅう出るので学校にもあまり行けない。学習の遅れなどが特に心配。(40代)
・学校へ通えず、出席日数が危ない。(10代)
・普通の生活(学校)に戻れない。(10代)
・夫がもっと重いME/CFSで、他に頼れる人もおらず、自分が倒れると夫婦共倒れになる。夫の世話でいっぱいいっぱい。周辺の病院の医師の理解が得られず、福祉につながらない。(50代)
・日常生活がままならない状態ですが、一人暮らしなので、全て自分でやらなければならず、ずっとお風呂にも入れず、掃除もできていません。シャワーすら無理で、人間の生活ができていません。(50代)
・左半身に強い痛みがあり、自由に体を動かせない。家事や身の回りのことを最低限レベルでギリギリで生きている。検査をしても結果が出ず、病名がつかず、治療法もなく先が見えない。(40代)
・体調不良のため、仕事は解雇になりましたが、いつ体調不良が発現するかわからず、就活も怖くてできない。(50代)
・復職できず生活がひっ迫している。(40代)
・生活費。今後収入の目途がたたない。(20代)
・仕事ができないため収入が得られず、現状では適当な社会保障が見当たらない。(30代)
・身の回りのことだけで疲れてしまい仕事に復帰できない。(40代)
・家事ができず、昼間も寝たきりで通院すら困難。(50代)
・寝たきりで家族による介護も限界にきている。(40代)
・自分自身で身の回りのことができない。(50代)
・2020年12月下旬に味覚障害、その後咳が2ヵ月続いて胸が痛く高熱を伴う風邪がありました。それ以降体調が悪く、コロナ疑いのまま終わっていて、精神的なものと診断されており、病院に行くのも億劫になっています。(20代)
・少しの活動でも、その後倦怠感が強く、ずっと通院以外の外出はほぼできない。(50代)
・一日中続くめまいと倦怠感であまり歩けない。(10代)
・近隣でどこの病院にかかれば診断してくれるのかわからない。父親が治療に積極的でなく、運動すれば治ると言っている。(10代)
・精神的なものと言われてしまい、診断に至らない。(40代)
・体調の悪化に怯えながら先が見えない。(40代)
・妻は更に重症なので、家事と仕事に大きな制約がある。(50代)
・生きているだけでしんどい。(50代)
・医療費負担が経済的に厳しい。(50代)
・不眠がつらい。(20代)

※緊急アンケートの報告の全文はこちらからご覧いただけます